helen128326 发表于 2022-5-6 15:06:32

分享孩子的治愈经验,坚持下去一定会好!

2021.5.7我儿子确诊白白,到现在一年的时间了,过去的一年是我三十多年来过的最漫长最艰难的一年,我儿子确诊白白的时候6岁10月,是一年级的小豆丁,成绩好、钢琴弹的好、乒乓球打的好、画画也好,这样优秀的一个小朋友要怎么面对以后学习上和生活上的压力?我是一名小学教师,面对的都是我儿子差不多大的孩子,看着孩子们都好好的,为什么只有我们生了这个病?因为往上数几代家里都没有人长白白,这对于一个妈妈来说真的太难接受了,我整整瘦了十斤,抑郁过,看过心理医生,可是生活总要继续,孩子的病也要治。

讲讲我们的治疗经历,三甲医院确诊,开了美能、维生素,外用他克莫司,用了二十天感觉没有什么变化,心急的我们去了专科医院,第一次去检查开了一堆,口服药开了斑鸠菊丸,然后就是308准分子激光、微敏、菊熏、穴位针全安排上了,因为我们是在县城,去这个专科医院要先开车然后再坐高铁,每次都要一天的时间,就这样折腾了一个月,白斑明显内缩,然后我知道了论坛又问诊了李博士,李博士让我停掉斑鸠菊丸,说太伤肝,308光疗继续做,我看论坛好多人都吃上海华山医院的芪白颗粒,因为疫情去上海也不方便,就在论坛发帖看看有没有人帮忙带药,有几个热心的小伙伴都回复我说愿意帮我带,真心感谢大家,还有我刚刚加入论坛大家总是第一时间回复我的问题,谢谢可爱的九儿、无恙、凯瑞、牛蛙…你们都是好人。

(继续说我们的治疗之路)光疗一个月效果明显,虽然这很折腾,时间和钱都花在了高铁票上,但是只要孩子能好谁会怕折腾,谁会怕花钱多?之后就是暑假了,我们坚持每周两次去照光,到了九月份孩子的白白已经看不出来了,只剩下很小很小的一点,因为疫情反复我们不能再出去了,就租用了一台308,照了没几次就完全复色,这时候已经是十月份了,他克又继续巩固了俩月,十二月份外用药也停掉了,之后每个月都伍德灯给孩子检查一次。就在二月份给孩子照的时候发现以前长过白白的地方有一点不一样,咨询了博士还有大家,都说他克观察一个月,一个月后还是那样,然后李博士说是反复了,让外用他克莫司加光疗,有米粒大小,我找阿蔡买了光疗棒,到现在已经看不出来了,打算再巩固几次。

说了这么多就是想鼓励新来的妈妈们,一定要有信心,相信我们的孩子一定会好起来,孩子比我们想象的要坚强,我们首先自己不能垮,确诊了就好好治疗,希望每一个孩子都会被世界温柔以待,更希望白白早日被攻克。

星星 发表于 2022-5-6 15:11:31

恢复了就好,恭喜恭喜!

helen128326 发表于 2022-5-6 15:18:42

星星 发表于 2022-5-6 15:11 static/image/common/back.gif
恢复了就好,恭喜恭喜!

谢谢星星https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/07.png

helen128326 发表于 2022-5-6 15:22:05

还有一个问题一直困扰我,就是孩子两年前长白发,只有两根,后来越来越多,去年我以为是缺微量元素,就带孩子查了,结果什么都不缺,然后五月份有发现了白白,问了很多次医生也都说和白白无关,因为我们白白长在脸上,但是白发一直有变多,后来又查过两次微量元素,也是不缺,喝了一年多的黑芝麻糊还吃黑芝麻丸,也都没有效果,哎…

kkkkhhhh 发表于 2022-5-6 15:24:33

恭喜你啊,我家就是不管怎么照都没用那种,完全看不到任何希望,整个人都绝望了

helen128326 发表于 2022-5-6 15:26:07

kkkkhhhh 发表于 2022-5-6 15:24 static/image/common/back.gif
恭喜你啊,我家就是不管怎么照都没用那种,完全看不到任何希望,整个人都绝望了

加持吧,这个就是急不得,坚持照光孩子都能好

kkkkhhhh 发表于 2022-5-6 15:28:23

helen128326 发表于 2022-5-6 15:26 static/image/common/back.gif
加持吧,这个就是急不得,坚持照光孩子都能好

没用的坚持两个疗程六个月了,没有一点效果,不照了,先这么着吧

我是一棵大葱 发表于 2022-5-6 15:29:34

helen128326 发表于 2022-5-6 15:22 static/image/common/back.gif
还有一个问题一直困扰我,就是孩子两年前长白发,只有两根,后来越来越多,去年我以为是缺微量元素,就带孩 ...

有可能是血热造成白发,我儿子也有几根白发,大夫说是血热

zf2037 发表于 2022-5-6 15:30:48

今年反复孩子有没有再吃控制药呀

helen128326 发表于 2022-5-6 15:32:29

我是一棵大葱 发表于 2022-5-6 15:29 static/image/common/back.gif
有可能是血热造成白发,我儿子也有几根白发,大夫说是血热

可是白发真的很多,你们是看了中医么?

helen128326 发表于 2022-5-6 15:33:25

kkkkhhhh 发表于 2022-5-6 15:24 static/image/common/back.gif
恭喜你啊,我家就是不管怎么照都没用那种,完全看不到任何希望,整个人都绝望了

确诊了么?怎么会一点效果都没有呢

我是一棵大葱 发表于 2022-5-6 15:35:57

helen128326 发表于 2022-5-6 15:32 static/image/common/back.gif
可是白发真的很多,你们是看了中医么?

对,先排除头部有没有白白,如果没有白白就有可能是血热,只是说可能,因为我不是大夫不会把脉看诊。通常孩子的白头发跟老人的白头发是不一样的

helen128326 发表于 2022-5-6 15:37:59

我是一棵大葱 发表于 2022-5-6 15:35 static/image/common/back.gif
对,先排除头部有没有白白,如果没有白白就有可能是血热,只是说可能,因为我不是大夫不会把脉看诊。通常 ...

头皮没有白白,中医也看过,也说没有什么问题

helen128326 发表于 2022-5-6 15:40:07

zf2037 发表于 2022-5-6 15:30 static/image/common/back.gif
今年反复孩子有没有再吃控制药呀


我是一棵大葱 发表于 2022-5-6 15:47:37

helen128326 发表于 2022-5-6 15:37 static/image/common/back.gif
头皮没有白白,中医也看过,也说没有什么问题

如果是看西医的皮肤科,会说这是少年白,如果看中医就是调理了,看看什么原因造成血热,血热也会造成缺血的,不过一起还是得以大夫看诊后为准
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