水晶鞋 发表于 2022-5-11 11:49
支持，也希望把这个病纳入慢病，医保可以报
是的，请大家跟我一起。
现在最近最有希望就是安进的抗体了，别的时间太长了，牛皮癣生物制剂也都是外国的，美国，瑞士的
不得此病的人是不能理解患此病人生不如死的痛苦。所以不去反映，相关部门会认为不痛不痒不威胁生命，不会引起重视的
xinke832198 发表于 2022-5-11 11:56 static/image/common/back.gif
是的，请大家跟我一起。
克服困难加油
怪白兔 发表于 2022-5-11 12:01 static/image/common/back.gif
不得此病的人是不能理解患此病人生不如死的痛苦。所以不去反映，相关部门会认为不痛不痒不威胁生命，不会引 ...
说的太对了，生不如死，其实比牛皮癣恐怖困难多了，牛皮癣虽然痒，但皮疹退了能恢复，这个恢复很难，主要是牛皮癣有生物制剂特效药，并且还进了医保，好多病人到公立的医院打针，虽然不能根治，但也有好多病人打针好了之后维持好长时间，有的心情好了，不自觉的好了，唉，什么时间白白有特效药啊，有时一个就人就影响一个家庭，一个个专科医院张开了血喷大口对准了这个群体可怜的病人，社会关注一下这群可怜的生不如死的群体吧，他们太难J！
2022年治愈 发表于 2022-5-11 11:57
现在最近最有希望就是安进的抗体了，别的时间太长了，牛皮癣生物制剂也都是外国的，美国，瑞士的
是的，安进那边我已经发邮件问了，还没回复，安进上海办事处有电话，有时间的病友可以打电话问，我们不能坐着等待，我们要去推进，病友们，我们不去努力推进，没人帮我们去推进。
怪白兔 发表于 2022-5-11 12:03
克服困难加油
请大家跟我一起，我们一起发出声音，国内两千万患者发出声音，相信也是很大的，国家高层也会听到的。
非常支持
2022年治愈 发表于 2022-5-11 11:57 static/image/common/back.gif
现在最近最有希望就是安进的抗体了，别的时间太长了，牛皮癣生物制剂也都是外国的，美国，瑞士的
是的，目前最有希望的就是安进抗体了。不过通过积极向国家诉求，也许上市后会被国家尽早引进国内，让我们早日得到治疗
2022年治愈 发表于 2022-5-11 12:14
说的太对了，生不如死，其实比牛皮癣恐怖困难多了，牛皮癣虽然痒，但皮疹退了能恢复，这个恢复很难，主要 ...
所以，病友，我们要去推进这个事情，我们不去推进，没有人帮我们推进的。
加油，大家一起努力，为了大家，也为了自己。只有发声的人越多，才会越受重视
怪白兔 发表于 2022-5-11 12:38
是的，目前最有希望的就是安进抗体了。不过通过积极向国家诉求，也许上市后会被国家尽早引进国内，让我们 ...
是的，只要国家重视，什么事情都好办了，国外的好药，国内的研究加快进度，贵药纳入医保，都是有可能的，大家要行动起来，不要再坐着等待了。没人会帮我们关注这个事情的。
缺失的爱 发表于 2022-5-11 12:40
加油，大家一起努力，为了大家，也为了自己。只有发声的人越多，才会越受重视
是的，请论坛里面的病友，跟我一起，我们一起向有关部门反应，卫生部，国务院，我们都可以写电子邮件，去说出当前我们的困境，痛苦。2000万人，国家不会不重视的。
缺失的爱 发表于 2022-5-11 12:40
加油，大家一起努力，为了大家，也为了自己。只有发声的人越多，才会越受重视
我们还可以去找各个人大代表，发出我们的声音，让他们替我们说话。请大家行动起来。
怪白兔 发表于 2022-5-11 12:38 static/image/common/back.gif
是的，目前最有希望的就是安进抗体了。不过通过积极向国家诉求，也许上市后会被国家尽早引进国内，让我们 ...
现在就等安进的临床试验信息，只要成功了，我们就有药可用，关键是我们得不到确切消息，心里没底，真希望他成功，那样病人的天就亮了，就象一个牛皮癣病人用了苏金单抗之后说，我又重生了，我呼吸空气都是甜的，吃饭都是香的，睡觉都笑醒了！