xinke832198 发表于 2022-5-13 16:45:47

还有一个就是海南有个黄海涛大夫,从小学中医,当地人成为神医,我也发过类似的帖子,没人回复我,这个人应该挺厉害的,我们是不是找他想想办法?这是国内的,我们大家是不是可以一起合作找找他呢?

xinke832198 发表于 2022-5-13 16:59:11

这是我给中华医学会发的邮件。

xinke832198 发表于 2022-5-13 16:59:42

xinke832198 发表于 2022-5-13 16:59
这是我给中华医学会发的邮件。

群里一些病友应该也收到我的邮件了。

xinke832198 发表于 2022-5-13 17:04:38

这是我给美国的五个研究员发的信。

xinke832198 发表于 2022-5-13 17:06:15

我发这些东西并不是想跟大家证明我做了多少事,我是想让大家都动起来,想尽一切办法去做一些有利于我们疾病的事情。国外的关注,国内的推进,大家手拉手,互帮互助,信息共享,一起把这个恶魔去掉!

xinke832198 发表于 2022-5-13 17:12:20

这五个研究员现在都没回信,我是想看看能不能找找美国的朋友,或者各种关系,找到五个人中的一个,去打听一下这个事情,大家也可以发动身边的关系,去找这五个人,他们是知情人,实验做得怎么样,他们最清楚。

Yth19650215 发表于 2022-5-13 17:33:26

xinke832198 发表于 2022-5-12 22:16 static/image/common/back.gif
不好把所有的期望都放到国外,毕竟那不是我们的国家,真正能帮我们的到最后还是我们自己的国家。国外的那 ...

说句不该说的,你看看我国治疗啥疾病走在国际前列,理想很丰满,现实很骨感,人家现代医学发展了多少年,我们才多少年,

爱你的涟漪 发表于 2022-5-13 18:43:36

中医别指望了,没用

好起来吧123 发表于 2022-5-13 19:14:04

楼主用心良苦 好人好报

奇迹2022 发表于 2022-5-13 19:41:23

支持楼主,现在特别希望能出来对抗白白的特效药,这样真的能拯救太多的家庭了

爱你的涟漪 发表于 2022-5-13 19:48:15

中科院有个院士也是白癜风,联系他或许有点用

瑞拉乌恩 发表于 2022-5-13 20:00:15

xinke832198 发表于 2022-5-13 16:37 static/image/common/back.gif
这个是陈婷博士的回信。

这个是啥,肯定有用,她那儿有吗?

我爱果果 发表于 2022-5-13 20:17:35

我觉得建议国家引进鲁索替尼乳膏进医保

2022年治愈 发表于 2022-5-13 20:29:19

无论咋样,我们感谢楼主的努力,我们大家一定众志成城,共同努力,哪怕一天前进一点,总会有攻克这病的时候,大家都知道,这病的滋味确实不好受,所以我们劲往一起使,

xinke832198 发表于 2022-5-13 21:25:08

这是陈婷博士的最新回信,他们团队还在做白癜风的研究,应该是研究的更深层次了,只是暂时没有好的结果,这个也是正常的。其实我是想我们能尽量帮助陈婷,帮助他们的团队。或者说我们如果能引起有关部门的注意,让他们多去帮助陈婷,这是我的想法。
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