sung 发表于 2022-6-20 12:16
我关注你了。目前宝贝刚发现，我属于着急崩溃懵圈的状态，已经在开始治疗，我现在精力也是放在孩子那。等 ...
我想找国家，就是想让国家重视，不管用什么方法，组织大部队来攻克这个病，因为这个病让人太痛苦了。全国两千万患者，值得国家下这么大本钱。
保持联系，有志者，事竟成
sung 发表于 2022-6-20 12:16 static/image/common/back.gif
我关注你了。目前宝贝刚发现，我属于着急崩溃懵圈的状态，已经在开始治疗，我现在精力也是放在孩子那。等 ...
叫上我，我也积极参与
期待大家一起去找更多的人，更多的有志于去推动这个事情进展的人。大家一起去努力推动。
当年乙肝也是别人感觉像瘟疫一样，听见就马上跑了。公司上班体检也是一有就刷下来了，后来经过病友的科普，徒步走访寄信，慢慢的后来治疗病毒的药物纳入医保，体检也不再强制乙肝五项检查，只要查肝功能就好
鹏鱼宴 发表于 2022-6-4 14:48 static/image/common/back.gif
为什么这么说，jak3是目前已经在2/3临床实验的，在2期已经取得非常好的治疗效果，三期结果在今年也将公布 ...
辉瑞的药在面部只有30%的人实现75%的改善，这是很好的数据吗。我不认为，脸部是最爱好的，貌似还是配合光疗情况下……
鹏鱼宴 发表于 2022-6-4 14:48 static/image/common/back.gif
为什么这么说，jak3是目前已经在2/3临床实验的，在2期已经取得非常好的治疗效果，三期结果在今年也将公布 ...
药膏吗？治不了扩散，顶多跟他克和鲁索一样吧，也是需要一个漫长的时间涂抹
我的一生 发表于 2022-8-15 07:55 static/image/common/back.gif
辉瑞的药在面部只有30%的人实现75%的改善，这是很好的数据吗。我不认为，脸部是最爱好的，貌似还是配合光 ...
就是鲁索替尼的药效，24周就有明显效果，部分人效果更好，只不过是平均数
得了这病真是人间炼狱
希望大家能团结起来，共同发声，让国家重视我们这个群体，后期有抗体或者好的药物，国家才可以积极引进。