来论坛的第二条帖子之随便写写！
去年8月份偶然知道了咱们论坛 注册了账号，这期间时而会进来看看，但除了问了一次问题，再没有过互动。我作为一个儿时就患白白的人（甚至我都不太记得具体是几岁有的），它一直是我最大的秘密。为什么说是秘密呢？是因为从我开始发病到后来一直扩散，它主要还是在前胸和后背最集中，胳膊和脚上没有，右手手心有些但基本看不出来，两个膝盖前后共有四个小部位，面部耳后（现在基本治好了）、脖子（以前没有今年新发了点）和头皮部分的也一直靠头发遮挡，总之基本除了家人基本没人知道我有白白，甚至连发小都不知道，到现在我也没有勇气跟她说。因为暴露位置基本不多，所以在长期的苦恼中其实我还觉得有那么一点小幸运，当然了我也像其他孩子一样从小正常读小学 初中高中 大学 ，现在马上研究生也要毕业了。虽然在学业和生活中，我一直都让自己保持一个向上、乐观积极、优秀的形象，但是一些害怕、迷茫、无力只有我自己知道，而且我明显感觉到我的性格变得有点畏畏缩缩，在人生选择中优柔寡断，在与人相处中不敢坦诚，在自己独处时消极抱怨，好像这个才是真实的自己，而乐观 积极只是我在别人面前的伪装。但我时刻会告诉自己不许被消极吞噬，这些很down的情绪发泄一下之后还是要抬头继续生活的。总之，由于白白的存在，的确给现在的我带来了择业、感情选择的困惑（这些以后有时间的话再更新），这些困惑好像没人能帮我解答，只有自己小心翼翼的一步一步走完，用自己的经历去帮自己答疑解惑。我写这些完全是把论坛当成自己倾诉的窗口了，因为从小到大没有人听我说这些。看到我帖子的白友也不必被我的一些负面情绪所影响（因为我在这里说完以后可能立马就又投入我的论文写作中了，这种坏情绪我会忘的很快的https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/16.png），只当这里是我的记事本随手记一记啦！
现在治疗的咋样了
要开心点哦 和你情况基本一样，就连进论坛的时间都差不多https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/04.png
积极点，加油！ 加油
加油！
要好好的，努力 发表于 2022-6-8 14:02 static/image/common/back.gif
现在治疗的咋样了
1617年系统性治疗好了面部和耳前耳后之后就没去过医院了，然后一直在学校也不方便，尤其疫情总封校。自己去学校带着308的仪器，但是忙起来也是跟不上照光，暑假回家了就308和uvb一起用了（身上大面积还得uvb），我自己照有长黑点，但是效果一般（应该就是我没坚持），今年脖子左侧长了些都烦死了，我觉得和打新冠疫苗有关，毕竟我17年治疗完以来都没扩散过，今年过年突然扩散了。
无恙 发表于 2022-6-8 14:07 static/image/common/back.gif
要开心点哦
嗯呐，必须快乐！！！
波利绵绵小懒瓜 发表于 2022-6-8 14:11 static/image/common/back.gif
和你情况基本一样，就连进论坛的时间都差不多
哇，刚刚看了姐妹主页，其实你的面积并不大啊，我比你多多了，胸部肚子基本都是了。而且羡慕姐妹已经成家有孩子了（我谈了五年的对象虽然不嫌弃我有白白，但他了解了会有些遗传后 有段时间还是犹豫现在虽然他还是很坚定但目前他都不知道怎么和他父母说这个事情好像让我们之间有了些隔阂也不知道最后能不能走到一起 太难受了）
星星 发表于 2022-6-8 14:19 static/image/common/back.gif
积极点，加油！
加油！
凯瑞 发表于 2022-6-8 14:53 static/image/common/back.gif
加油
加油！
九儿 发表于 2022-6-8 15:43 static/image/common/back.gif
加油！
加油！
好庆幸刚发现白白就在网上搜论坛就进来了，让我心里没那么害怕，也有勇气去打激素针了。
一起加油
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