忘记忧伤 发表于 2022-7-9 16:26:12

一直故作坚强的孩子今天心态崩了！

从孩子确诊以来，一直都是我处在奔溃之中，昨天刚调整好些，今天孩子照镜子发现患处变大不少，能基本看出轮廓，之前只指肚大小，现在成了一大片儿，激素一个月没有效果，突然就奔溃了。万念俱灰，孩子一直说着丧气话，就连大学的录取通知他认为都变成了讽刺，认为这一切都变得没有了意义！说自己开始傻到以为好好配合一定能够控制，甚至治愈，难道这一辈子都要为治病而活，那倒不如不苟活！我当初的焦虑就是怕有一天他的信心没了，结果才一个月就验证了我的担忧！因为我深知他不是一个内心强大的孩子，从小没受过什么挫折。这一次打击太大了，房间里充满了压抑，时不时发出唉声叹气，或者大声吼一下发泄心中的怒火！而我又再次变得浑身酸软无力！怎样才能控制住啊，原以为像医生说的指肚大的是，其他暂时不是，可越来越明显了，虽然颜色不是很白，但明显浅了出来https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png！怕什么来什么！这不知隐藏了多久才发现的，是不是初期也说不好了！马东来医生看的，已经是最好的大夫了，还能怎么办？

凯瑞 发表于 2022-7-9 16:29:01

现在就坚持治疗吧，总有一个过程

负重前行 发表于 2022-7-9 16:32:54

坚持治疗，时间还短！三个月看看控制效果

无恙 发表于 2022-7-9 16:39:56

治疗过程中变明显也是正常现象，继续治疗吧，加油了哦

米粒粒 发表于 2022-7-9 16:42:40

加油

忧伤的烤鸭 发表于 2022-7-9 16:49:02

年纪小得这个病，真的是个大考验，成年人都很多承受不住。现在医学一直在发展，很多大的药厂都在研发，哈里斯博士不是也说过，鲁索替尼只是一个开始，很快要有一个新的临床实验要在麻省理工大学等地开始，情况是越来越好的，度过最难的这段低谷后面会好起来的。

忘记忧伤 发表于 2022-7-9 16:56:16

忧伤的烤鸭 发表于 2022-7-9 16:49 static/image/common/back.gif
年纪小得这个病，真的是个大考验，成年人都很多承受不住。现在医学一直在发展，很多大的药厂都在研发，哈里 ...

https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png好难啊！每一天都是煎熬，我可以接受这个病，但别一下这么多，这么大面积啊，之前一点都看不出来，脸上好多痘印，太大意了！

木青青 发表于 2022-7-9 16:57:21

心态很重要

星星 发表于 2022-7-9 17:10:41

积极治疗，加油！

忧伤的烤鸭 发表于 2022-7-9 17:25:24

可能就是一治疗，没发现的都变明显了，后面会稳定下来的，这个不会一下子白一大片的，慢性病，少吃垃圾食品，规律作息会有帮助的，理性焦虑吧。

tianjie 发表于 2022-7-9 18:34:58

忘记忧伤 发表于 2022-7-9 16:56 static/image/common/back.gif
好难啊！每一天都是煎熬，我可以接受这个病，但别一下这么多，这么大面积啊，之前一点都看不出来，脸上好 ...

我孩子脸上也有，我都愁死了，孩子叛逆，

忧伤的烤鸭 发表于 2022-7-9 18:42:53

用点遮盖呢？论坛里有遮盖板块

忘记忧伤 发表于 2022-7-9 19:42:45

忧伤的烤鸭 发表于 2022-7-9 18:42 static/image/common/back.gif
用点遮盖呢？论坛里有遮盖板块

他这个还看不来，不仔细看，只是我对这个病充满恐惧，知道它有多难缠

芝麻豆 发表于 2022-7-9 19:43:23

这也是我一直担忧的，像一把剑时刻悬在自己的头顶，每当我忘记忧伤，它就会折射出寒冷刺眼的光提醒我的痛苦。

忘记忧伤 发表于 2022-7-9 19:49:23

芝麻豆 发表于 2022-7-9 19:43 static/image/common/back.gif
这也是我一直担忧的，像一把剑时刻悬在自己的头顶，每当我忘记忧伤，它就会折射出寒冷刺眼的光提醒我的痛苦 ...

那么多坚强的母亲，我真是佩服，也真恨自己的懦弱与无能https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png
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