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天南星 发表于 2022-7-23 15:23:19

新人报道，会坚持治疗！

得白白10快年了。
初三时偶然发现嘴角、鼻子边有浅浅的白色，当时没想到是白白。后来额头上、背上、手上也有了，去县城医院开了点药，但仍然在发展，中考完了父母带我去北京看了，当时医生开了一些口服药、涂抹的药，叫我适当晒晒太阳。一个月后去复查，好了很多。

上高中后没时间就没管了，大学就去医院看过一次。其实高中大学期间白白发展很慢，身上其他地方没长，但嘴上、手上一直有扩散，去年不知咋的，下巴上长了一大块，身上也冒出两块花生米那么大的，于是自己涂他克莫司、照光，脸上很快就好了，身上的慢一点，但也有好转，手上最慢。


如今我大学毕业两年了，身上的可以忽略不计，只剩一个米粒大小的。嘴唇上的还没好，手上的也没好，而且照光把手照黑了更丑了https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png 脚的大拇指上貌似有一点，吓得我赶紧照光，暂时没扩散。

生病之后，我才知道旁系亲戚有白白，外婆的弟弟和姐姐都有，而且也是肢端型，他们七八十岁了，根本没去治，也没我严重，日常交流根本看不出（一声叹息

今年4-7月，我都有在照光和吃药（暂时没碰激素），前俩月手上明显有恢复，但现在越来越慢了，甚至有反弹，太难了……

医生说我这种最后要移植色素的，也不知手上效果好不好。

总之，坚持治疗吧（这几天真的很emo）

贴几张对比图（手腕上手掌上有，就不放了）
上面有拍照日期

奋斗的小超 发表于 2022-7-23 15:33:40

手上是最难的，唯有坚持，期待未来有好药

九儿 发表于 2022-7-23 15:34:33

坚持治疗，加油

破茧化蝶 发表于 2022-7-23 15:39:06

加油吧，我也是手脚很难治疗

凯瑞 发表于 2022-7-23 15:42:34

加油！

zhuzhu188 发表于 2022-7-23 15:44:31

加油

清风暖酒 发表于 2022-7-23 15:44:42

你的是怎么治疗的手上很难恢阿

星星 发表于 2022-7-23 15:47:29

手部是个持久战，坚持半年到一年看看。

天南星 发表于 2022-7-23 15:57:04

清风暖酒 发表于 2022-7-23 15:44 static/image/common/back.gif
你的是怎么治疗的手上很难恢阿

涂他克莫司、复方卡力孜然酊（光敏剂），然后买了个家用光疗仪照光，但感觉手上效果不是很好打算植色素了

zhoubu 发表于 2022-7-23 16:26:51

不照光都不明显。

天南星 发表于 2022-7-23 17:12:42

zhoubu 发表于 2022-7-23 16:26 static/image/common/back.gif
不照光都不明显。

之前在一定的光线下确实不明显。不照光会扩散，照光会变明显，太难了_

无恙 发表于 2022-7-23 17:18:32

肢体末端恢复起来有一定的困难，治疗需要坚持，加油了哦。

wudh 发表于 2022-7-23 17:40:54

请问大家，光照用哪个灯

知足阳光 发表于 2022-7-23 18:04:38

加油

13813465606 发表于 2022-7-23 18:34:40

坚持治疗吧

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