快点消失 发表于 2022-10-1 23:50:49

从小就有白癜风的孩子是怎么样长大的?

我现在快十九了,回想白白陪伴的十八年,感慨颇多 。

我是在几个月的时候就发现的,当时在阳光下就发现脸上有白色,当时父母带我去医院,医生说是白癜风,父母问医生对孩子有啥影响,医生只说:没啥影响,孩子以后把学习搞好就行了。从此父母便开始了四处求医,但是年龄尚小,对那时的记忆不清。

对待儿时的记忆,最深的就是自己与别人的不一样,我依然记得幼儿园时我在老师旁边玩耍,几个老师的闲聊:多好的孩子啊,怎么会有这个……   但小时候对待这个病,我没啥感觉,没有太多自卑心里,但是小时候别人的言语却一直刻在心里,影响着以后。

值得庆幸的是,我的白癜风一直没有太大发展,虽然在脸部,但一直没有太大发展,只随这年龄的增长而扩大,在六年级时父母带我去了青岛的医院,在医院医生说我不是白癜风,是无色素痣,当时知道无色素痣不会扩大,也没有特别好的治疗方法,便不再治疗,所以以后六年也没在意,也没治疗,虽然白白在嘴角,但以为不太清楚,随年龄增长,也没有太多人询问过我,我也不在想这些事,也把自己看做一个正常的人。

我有一个警察梦,高三的时候我也一直想考警校,但后来知道警察不能有白白,当时的我以为是无色素痣,所以自我安慰自己可以上的,高考之后,我报了警校,但因为脸上有白白,无奈与梦想失之交臂,我陷入了无限的自我怀疑——或许有些人人从出生就不能实现这个梦想,他却天真的认为自己通过努力便能实现梦想,即使分数过了,但还是打不过那一块陪伴我十八年的白白。

还是今年暑假,因为 某些原因,女朋友冷暴力,提出了分手,我伤心暴瘦,一个星期瘦了十斤。有一天我妈做在我旁边,看我的侧脸(儿时侧脸便有一点白斑,但是不明显)说:感觉白斑比以前严重了,我照镜子,那我好久没在意的白斑是那么明显,我更加害怕,我想起儿时的事,那些偏见还是历历在目。

我和妈妈去了复旦大学华山医院去看病,当时医生说认为是白癜风,当时我愣了愣,我想把它治好。

现在已经治疗一个月了,没啥变化,反而我一直看自己脸,感觉白斑在扩,我也不知道是自己的心里作用还是白斑真的在发展,这一切得交给时间。

回顾这个一直陪伴自己的白斑,讲讲我的心态吧!很庆幸儿时白斑没扩展,至少我没因为白斑受过霸凌,孤立,侮辱。庆幸父母对待我的好,家境虽然不算富裕,但是小康。庆幸自己好好学习,虽然上的学校不是啥双一流,但是算是个一本。

但白斑,我很难再面对一份感情,我感觉我可能这辈子就这样了,我也找不到真心,我不想去了解一个人,走进一个人生活。我也害怕真的对一个人有了感情后,当她得知我有白癜风而对我的态度,如果因为白癜风而感情决裂,我会更痛,如果她依然在我身边,我内心会有负罪感,我不想让别人与我一同承担这种痛。我更不愿意把我的病传给下一代……即使概率较低。(前女友当时在我们没在一起时我边告诉我的病,当时以为自己是无色素痣,前女友表示没关系)

我现在也不太爱社交,没有以前那么喜欢社交了,我每天吃药涂药,吃那些适宜吃的食物,我也陷入了精神内耗,我也不知道未来会怎样的,不知道这个病对我未来就业会有啥影响。但我现在唯一能做的就是尽可能的积极治疗,希望这个自幼陪伴我的白白消失。

贵阳小兰 发表于 2022-10-1 23:57:40

擦药照光,希望能早日康复,加油

树洞. 发表于 2022-10-2 00:27:46

好好生活哦,加油~

星星 发表于 2022-10-2 07:00:30

积极治疗,一切都会好的,加油!

九儿 发表于 2022-10-2 07:28:53

停止精神内耗

李子宁 发表于 2022-10-2 08:39:57

我从11岁左右就有了,爸妈从来也不管,很多人都叫我爸妈带我去看下,他们都不去,在我17岁的时候以离家出走为要挟,给我看了一个月,哪知道碰上专科,花了一万多,没效果,所以停止了,今年我27了,结了婚,生了孩子,前段时间和邻居聊天中才发现,原来是可以治好的,这才在网上查资料,开始治疗,照光,和我老公在一起7年,他从来没问过我脸上的白白,可能怕伤害到我可怜的自尊心,我也不敢和他说,我是在脸上,一元硬币大小,这么多年,也还好没复发,积极治疗,加油

凯瑞 发表于 2022-10-2 08:41:43

加油

李子宁 发表于 2022-10-2 08:42:34

李子宁 发表于 2022-10-02 08:39
我从11岁左右就有了,爸妈从来也不管,很多人都叫我爸妈带我去看下,他们都不去,在我17岁的时候以离家出走为要挟,给我看了一个月,哪知道碰上专科,花了一万多,没效果,所以停止了,今年我27了,结了婚,生了孩子,前段时间和邻居聊天中才发现,原来是可以治好的,这才在网上查资料,开始治疗,照光,和我老公在一起7年,他从来没问过我脸上的白白,可能怕伤害到我可怜的自尊心,我也不敢和他说,我是在脸上,一元硬币大小,这么多年,也还好没复发,积极治疗,加油

没有扩散,爱你的人不会在乎这些https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png我老公说,

爱冒泡的小金鱼 发表于 2022-10-2 09:32:54

努力调整自己,走出低谷,一切都会好起来。

清凉山 发表于 2022-10-2 09:36:50

注意学习一些治疗知识,减少盲目性。治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html;首要注重控制扩散,药物和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html;可尝试外用药+UVB光疗的联合疗法,UVB光疗注意事项,参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。各种治疗均无疗效,最终考虑尝试皮肤移植手术。(手机阅读帖子,需复制、粘贴网址,可能无法直接点开阅读)仅供参考。

15556825910 发表于 2022-10-2 10:44:38

李子宁 发表于 2022-10-02 08:42
没有扩散,爱你的人不会在乎这些我老公说,

你好,你的宝宝健康吗,有没有遗传

牛蛙 发表于 2022-10-2 11:13:41

希望白白像你的名字一样,快点消失!

开心每一天7 发表于 2022-10-2 11:27:54

一切都要想开

倚兰听风 发表于 2022-10-2 16:11:31

加油

李子宁 发表于 2022-10-2 16:21:13

15556825910 发表于 2022-10-02 10:44
你好,你的宝宝健康吗,有没有遗传

暂时没有,3.岁半了
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