忧伤的烤鸭 发表于 2023-3-19 17:58:18

这病真应该改个名!

生这个病已经挺痛苦了,还叫个这么吓人的名,要不是这个名,恐惧痛苦都能减少点。
有能力的病友给推动推动来个变革,把名改了吧,这病的名就自带歧视性。

无恙 发表于 2023-3-19 18:25:44

正确对待哦

浪子心 发表于 2023-3-19 18:29:24

是啊,这名字起的太恐吓了

九儿 发表于 2023-3-19 18:35:33

10多年前,我有一个很喜欢的群,后来退了,很大一个原因就是它叫“白癜风xx群”,现在年纪大了,就没那么在意了

忧伤的烤鸭 发表于 2023-3-19 18:58:20

我之前也加了个群,后来也退了。一方面感觉群里负面消息太多,看了害怕。还有一个就是刚得这个病,还没有接受,每天看这个群的名,就好像被贴了个标签,接受不了,就退了。

忧伤的烤鸭 发表于 2023-3-19 19:06:39

感觉群里大神挺多的,咱们不像京东副总裁蔡磊那样自己做研究,但是如果能把这个病的名字改掉,也是一大变革,也是减少了对咱们这个群体的伤害。我是没那么大本事,光有想法了。嘿嘿!

忧伤的烤鸭 发表于 2023-3-19 19:06:38

感觉群里大神挺多的,咱们不像京东副总裁蔡磊那样自己做研究,但是如果能把这个病的名字改掉,也是一大变革,也是减少了对咱们这个群体的伤害。我是没那么大本事,光有想法了。嘿嘿!

忧伤的烤鸭 发表于 2023-3-19 19:06:40

感觉群里大神挺多的,咱们不像京东副总裁蔡磊那样自己做研究,但是如果能把这个病的名字改掉,也是一大变革,也是减少了对咱们这个群体的伤害。我是没那么大本事,光有想法了。嘿嘿!

晴栀 发表于 2023-3-19 20:44:54

确实不好听

竹子123 发表于 2023-3-19 21:07:50

同感,听见这三个字就扎心!

苏小月 发表于 2023-3-19 23:15:32

就叫白白好了

funkyqueen77 发表于 2023-3-20 06:57:49

皮肤色素合成障碍

莫道徐徐 发表于 2023-3-20 12:29:42

就是,这个名字给人感觉发病迅猛、有传染性,还会行为失控(癜—-癫)

Mr.Gary 发表于 2023-3-21 14:16:39

心态最重要

立即即可 发表于 2023-3-30 13:43:59

协和孙秋宁一直呼吁,但没有任何效果
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