众里寻她千百度
发表于 2023-4-2 15:08:02
才貌双全的九儿，喜欢你！
希望大家都好呀
发表于 2023-4-2 16:05:28
这里也是我们的乌托邦，感谢。
三千颂ヾ
发表于 2023-4-2 20:55:41
看到一句话很适合:坦然的面对未知，把已知的尽善尽美。大家一起加油吧！
白白永生不再见
发表于 2023-4-2 22:27:05
宝宝出生2个星期有白斑，3个月的时候广东省皮肤病医院的医生说是白白，我整个天都塌了下来，小红书一直查，查到有这个论坛，问了李博士，博士说还有无色素痣的可能，又马上按论坛上面的医院去，找到了刘仲荣医生，刘医生说不是白白，现在宝宝5个月了，每一天我都没有好过，婴儿皮肤颜色不均，天天神经质的盯着看，买了伍德灯，这里又像哪里又像，我开始很怕与宝宝单独相处，我怎么生了他来这个世界遭罪？！我好想再去别的医院再看看别的医生说法，可是我又很怕很怕去面对。去的是两间权威的医院，说法却不一样。有时觉得啊，宝宝再怎么样，也是我的心头肉啊，我一定会尽全力让他开心快乐，有时又过不了自己的心理关，真的太难了。
农夫山泉8
发表于 2023-4-3 05:53:07
九儿我又认认真真看完了，又让我感想万千。
tianyanhai
发表于 2023-4-3 08:20:28
三年前的暑假，我领孩子在济南治疗的，那时天天坐公交或高铁去济南，好在离济南不远，交通方便，按医生治定的方案治疗，三个月的强化治疗，复色了，孩子当初身高才1.2米，如今身高1.8米了，当初的坚辛，只有自己才能体验到
蜗牛zoe
发表于 2023-4-3 08:50:27
后来人生从感受中得到了升华，看的开是比什么都重要的事，喜欢你的洒脱，加油
drituu
发表于 2023-4-3 11:15:24
一切都过去了，会好的。
小先生的白皮书
发表于 2023-4-3 14:06:05
若把你比作歌，你便是那高山流水https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png
暮雪
发表于 2023-4-3 16:03:12
九儿你这把我看的感动哭了。作为孩子妈妈，真的要学会坚强、勇敢、接纳、放下、感恩。如你所说，既不丢人也不是谁的错。如果孩子明白这个问题只是一个善意的提醒，不论他如何父母都绝对挺ta爱ta，我相信用这样的支持，孩子没有过不去的坎儿。谢谢你的分享和鼓励！！https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png
禁止低头！
发表于 2023-4-3 18:42:59
加油
linlin75
发表于 2023-4-3 19:55:12
写得真好，让我觉得不是一个人在战斗
大橙子呀呀呀
发表于 2023-4-3 21:49:30
每天都要来转一转，自从孩子病了，从开始的不安到现在坚信一定能治好，是论坛给我带来了方向。感谢这里面的好人们！希望大家都可以和白白说拜拜！
sun123456
发表于 2023-4-4 08:08:49
但还是希望科研人员能加把劲儿，不奢求治愈，能研究出来百分百能控制住的药就好。
开心每一天7
发表于 2023-4-4 09:34:46
共同加油
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