中性灰 发表于 2023-5-20 18:45:04

你的贴都看完了,真棒。我都有信心了

煤球 发表于 2023-5-20 21:33:18

看到你我感觉突然萌发了一点希望和奢望

胜利要怎样 发表于 2023-5-21 21:55:17

那你还用鲁索吗?

青山小小何 发表于 2023-5-22 07:48:18

看了帖子,曾经怎么能这么严重!!!我真是打心里的佩服你们的坚强和坚持,生活还有什么坎坷过不去。祝你早日康复

sgquan-223018 发表于 2023-5-22 10:57:46

恭喜!

zyz123123 发表于 2023-5-22 12:29:40

恭喜你

保定易县彭于晏 发表于 2023-5-22 19:47:14

脸上还是可以看到斑点

白白要拜拜哦 发表于 2023-5-22 19:51:27

一缕阳光# 发表于 2023-05-16 21:06
把你发表的所有文章从头到尾的看了一遍,包括下面的评论和回复。我女儿七岁,月初刚查出来是白白,真的当妈的心都碎了,每天都想哭,在小红书上看到了这个论坛,下载进来了后,看了很多,大概也了解了一些。只能说去三甲医院好好看,但是医生看她都觉得没多大事,这病就这样,吃药擦药,其它随缘,控制不了。我很怕耽误孩子的治疗,我不知道怎么样能控制住它,只能不断地看医生,每个医生都有他的说法,换汤不换药,现在半个月我并没有看到效果,看到她的白白,还有周围隐约的白色,我很恐慌,晚上一两点都要过去看看她的白白有没有变化,我感觉自己心态要崩了,每天孩子睡着就开始看论坛,然后焦虑哭,其实知道这样没用,好好看医生,好好擦药才是真的,就是抑制不住自己去关注想这些。我想问想我女儿这么大可以照光吗?很怕她在脸上长出来,是不是照光肯定能把脸上的照下去呢。

脸上的是好的最快的,我脸部原来要有70%都是白了,也就大半年,基本上痊愈了,一定要坚持照光,但是脸部,如果在眼角周围,照的时候不能佩戴遮光镜一定要闭眼,千万不能睁开,切记切记,哪怕眨一下也不行,一定紧闭

白白要拜拜哦 发表于 2023-5-22 19:53:16

唔知點算 发表于 2023-05-17 07:54
可否給這個醫生資料我?

不要过于神话,三甲医院医生都可以,或许我是对光敏感,我前面在皮肤研究所看了很几次,除了没照光,都没效果,这次就是自己买的光疗仪,其实我就挂了几次,后面都是照光,也没口服太多药

白白要拜拜哦 发表于 2023-5-22 19:55:09

胜利要怎样 发表于 2023-05-21 21:55
那你还用鲁索吗?

从头到尾,用了一管去年9月用的

白白要拜拜哦 发表于 2023-5-22 19:55:50

保定易县彭于晏 发表于 2023-05-22 19:47
脸上还是可以看到斑点

好了之后的皮肤,还是有星星点点的,跟正常皮肤有一点色差,我觉得白的还没完全愈合,估计还要一段时间

白白要拜拜哦 发表于 2023-5-22 19:56:24

青山小小何 发表于 2023-05-22 07:48
看了帖子,曾经怎么能这么严重!!!我真是打心里的佩服你们的坚强和坚持,生活还有什么坎坷过不去。祝你早日康复

谢谢,康复不奢求,若能康复更好,胳膊跟手部能恢复个差不多就行了~

一缕阳光# 发表于 2023-5-22 22:54:57

白白要拜拜哦 发表于 2023-05-22 19:51
脸上的是好的最快的,我脸部原来要有70%都是白了,也就大半年,基本上痊愈了,一定要坚持照光,但是脸部,如果在眼角周围,照的时候不能佩戴遮光镜一定要闭眼,千万不能睁开,切记切记,哪怕眨一下也不行,一定紧闭

非常感谢您的回复,非常感谢,你的成功让我看到了希望。也祝您越来越好,早日痊愈!

悠悠小姑娘 发表于 2023-5-23 07:53:27

佩服你的毅力

sujuan 发表于 2023-5-23 11:53:31

加油
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