竹子123 发表于 2023-5-25 16:35:48

宝妈们一起加油,共度难关!

一晃快一年了,已经习惯了烦闷的时候逛逛论坛,看到很多宝妈跟我有着同样的遭遇,我在想为什么现在孩子得这个病的会这么多呢?究竟是什么原因呢?心里很难受,无解。宁愿是妈妈替孩子生病!从刚开始的无法接受,抑郁焦虑,到现在慢慢接受现实,积极治疗,一路走来的心酸和不易也许只有病友宝妈能够体会吧,不愿跟身边的亲人朋友提起此时,是埋藏在心底里的疤。我以为自己已经释然了,孩子放学回来说同学总问她手上的白点怎么回事,她不知道怎么回答,她问我她会不会变成熊猫,我心如刀割,却不得不故作坚强告诉孩子我们一定能治好!快一年了,嘴角治愈,指端很慢,最近拇指有一点扩大,其他手指在慢慢内缩,空总的中药还在继续吃,每天擦药隔天照光几乎没有间断过,曾经的我是一个很没有耐心的人,为了孩子却不得不坚强起来咬牙坚持治疗下去,刚确诊的那段时间我几乎把论坛里的治愈案例全都看了一遍,那些治愈案例是支撑我走下去的救命稻草,每天查百度抖音资料学习经验,听到很多新药在研制,银屑病和牛皮癣已经有单抗了,白白的单抗应该也在不远的将来,期待科学早日攻克白白,让孩子们都康复起来,有个快乐的童年。我二阳已阳康,比一阳症状轻一些,还好孩子没事,我又杞人忧天了。只要在变好慢一点又何妨,宝妈们一起加油!科学越来越发达,以后一定能攻克白白,相信咱们的孩子都会康复的!
http://images.bbsls.net/pic/20230525/1685003728976240_338.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20230525/1685003728983496_199.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20

九儿 发表于 2023-5-25 16:38:38

希望都可以康复起来

竹子123 发表于 2023-5-25 16:39:37

买了遮盖液怕影响药效也没用……纠结

竹子123 发表于 2023-5-25 16:46:56

九儿 发表于 2023-05-25 16:38
希望都可以康复起来

嗯嗯以后有单抗了大朋友小朋友都能康复!https://app.bbsls.net/public/emotion/face_073.png

东天 发表于 2023-5-25 16:57:09

加油

竹子123 发表于 2023-5-25 16:58:19

东天 发表于 2023-05-25 16:57
加油

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_064.png

晴雨 发表于 2023-5-25 18:06:36

遮盖液可以尝试,我们一起加油

寻龙溪 发表于 2023-5-25 19:21:56

95#加满

亦宁 发表于 2023-5-25 19:59:01

手脚部位也是需要长期坚持,这里也是稳定不发展为主,定期拍照观察对比看看是否有扩大!现在也有一些内缩,只有坚持了!

牛蛙 发表于 2023-5-25 20:59:06

竹子123 发表于 2023-5-25 16:39
买了遮盖液怕影响药效也没用……纠结

可以使用的,参考下这个帖子的第四点!https://www.bbsls.net/thread-2603514-1-1.html

竹子123 发表于 2023-5-25 21:25:24

晴雨 发表于 2023-05-25 18:06
遮盖液可以尝试,我们一起加油

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_073.png

竹子123 发表于 2023-5-25 21:25:31

寻龙溪 发表于 2023-05-25 19:21
95#加满

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_073.png

竹子123 发表于 2023-5-25 21:27:26

孩子上学,遮盖液跟擦药间隔不开,又怕影响药效,买了盖百霜又没擦遮盖液https://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.png

竹子123 发表于 2023-5-25 21:31:43

亦宁 发表于 2023-05-25 19:59
手脚部位也是需要长期坚持,这里也是稳定不发展为主,定期拍照观察对比看看是否有扩大!现在也有一些内缩,只有坚持了!

https://app.bbsls.net/public/emotion/face_073.png

健康一直都在 发表于 2023-5-25 21:58:06

加油吧!相信只要坚持就能治好。要相信相信的力量
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