小白变黑记 发表于 2023-7-10 22:32:51

请问李博士，照光等治疗还要继续吗？可需要调整药物等？

性别：女
年龄：11岁，
有无家族史：无
发病时间：2021年7、8月份
发病部位：2021年8初发现，最先出现颈部左侧，一个月左右蔓延到左侧半身（从左侧颌颈部、胸部左侧、肩部、左上肢经腕背侧、虎口区、大鱼际及左手指关节处
治疗经过：当地县人民医院查体并做皮肤镜后考虑阶段性白癜风，此时左侧颈部、胸部及左上肢从肩部、上臂、肘部、前臂、腕背侧及手指关节也出现白斑，为明确诊断，2021.08.28去安徽医科大第一附属医院就诊，医生查体后行皮肤CT检查确诊为阶段性白癜风 。处方：1、复方甘草酸苷片50mg bid2、他克莫司软膏0.1%qn外用
早上丙酸氟替卡松乳膏qd外用+夫西地酸乳膏qd外用
2021.09.17去安医大一附院皮肤科复诊行血常规、生化、抗核抗体及甲状腺功能五项检查，由于当天不能检查后回当地县医院检验回示：胆红素及血细胞偏高，其余正常.处方：甲泼尼龙片8mg bid口服；迪巧早晚各一片；胸腺肽肠溶片10mg tid；外用他克莫司早晚各一次外用；卤米松乳膏中午一次外用
2021.10.04安医大一附院复诊：口服甲泼尼龙片早上12mg qd；卤米松乳膏中午一次，他克莫司早晚各一次外用；期间见孩子面积变大了，家属心急压力大，通过抖音微信专家从河北保定华仁白癜风医院买的双藤去白丸及双参消白颗粒早晚各一袋口服及308光疗机两天一次配合治疗
2021.10.22再次安医大一附院复诊：处方：美能50mg bid；甲泼尼龙片8mgqd（早上口服）；外用卤米松乳膏中午一次，他克莫司早晚各一次继续外用，由于面积较大，去医院不方便，在家里我同时予以西格玛SS-01B紫外线光疗仪照射颈胸部及左上臂及前臂，颌面部与手部使用308光疗仪治疗隔日一次
2021.11.2李博士了解病情后，考虑为阶段性白癜风，给出方案口服：
美能50mg bid 持续服用3月，
甲泼尼龙片8mg早上口服 持续服用1月后，改为4毫克早上一次，改为隔日早上4毫克 持续服用1月后停药，
五维赖氨酸颗粒 早晚各1袋，
倍他胡萝卜素胶丸 每天6毫克，
叶酸片 每天5毫克，
迪巧钙片 早晚各1粒。
外用：单日晚睡前艾洛松乳膏一次，双日晚睡前他克莫司软膏一次。
配合隔日1次的UVB光疗。
去年孩子妈妈又听说鲁索替尼有效果，用了10多支外用，其他的外用药暂时没有使用，仍然配合光疗治疗

目前从发病到现在已经2年了，看图片有缩小了，但是感觉没有论坛上其他朋友恢复的那么理想，孩子逐渐大了，天气炎热，仍然穿着春装长袖长领的，外出好多活动都不愿意出去了，压力很大

时间持续2年了，我一直在用西格玛SS-01B紫外线光疗仪照射颈胸部及左上臂及前臂，颌面部与手部使用308光疗仪治疗隔日一次，及外用药鲁索替尼隔日一次，请问李博士下一步还需要继续口服药物吗？药物治疗需要如何调整，我担心光疗长期照射会不会对孩子皮肤造成二次伤害，如何配合更能控制病情发展及恢复？请李博士专家指导，感谢你的宝贵意见，再次致谢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png


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李子688乐悠悠 发表于 2023-7-10 22:34:15

耐心等李博士回答。

小白变黑记 发表于 2023-7-10 22:36:52

李子688乐悠悠 发表于 2023-07-10 22:34
耐心等李博士回答。

谢谢你

九儿 发表于 2023-7-10 22:38:14

连续照光多久了

蓝莲花lcy 发表于 2023-7-10 22:43:20

太难了

指尖的忧伤 发表于 2023-7-11 04:20:17

这白斑面积太大了，加油

小白变黑记 发表于 2023-7-11 06:32:46

从2021年10月份快2年了

小白变黑记 发表于 2023-7-11 06:38:42

蓝莲花lcy 发表于 2023-07-10 22:43
太难了

每两天涂药半小时，光疗治疗需要1个多小时，只有晚上孩子学习回来睡觉前，由于面积较大，结束基本上都是夜里11点多，长期照射不仅减少了孩子休息多的时间，我更担心长期照光后会不会带来的副作用

小白变黑记 发表于 2023-7-11 06:39:22

指尖的忧伤 发表于 2023-07-11 04:20
这白斑面积太大了，加油

谢谢鼓励，为了孩子我会坚持的

凯瑞 发表于 2023-7-11 06:44:51

晚点听听李博士的意见

小白变黑记 发表于 2023-7-11 06:58:39

凯瑞 发表于 2023-07-11 06:44
晚点听听李博士的意见

谢谢凯凯主席的关心

小白变黑记 发表于 2023-7-11 07:00:55

凯瑞 发表于 2023-07-11 06:44
晚点听听李博士的意见

就是面积太大，不知道下一步怎么做合适？是继续光疗药物外用还是手术？很茫然无知啊

东天 发表于 2023-7-11 07:11:38

其实暑假了 你可以挂一个北京空总的号看一看

小白变黑记 发表于 2023-7-11 07:16:36

东天 发表于 2023-07-11 07:11
其实暑假了 你可以挂一个北京空总的号看一看

虽然暑假了，但孩子还在上学呢，怕耽误孩子的学习

东天 发表于 2023-7-11 07:17:30

小白变黑记 发表于 2023-07-11 07:16
虽然暑假了，但孩子还在上学呢，怕耽误孩子的学习

暑假孩子不放假吗 他可维阿露卤米松
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