唐明伟 发表于 2023-7-27 13:05:29

这是今天医生给我开的鲁索替尼乳膏可能会导致的副作用。
http://images.bbsls.net/pic/20230726/1690434197288928249.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20230726/1690434233571759812.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20230726/169043425475643549.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20230726/169043426781311514.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20

suiyuan123 发表于 2023-7-27 13:23:52

这个价格也确实不便宜啊

唐明伟 发表于 2023-7-27 13:43:11

suiyuan123 发表于 2023-07-27 13:23
这个价格也确实不便宜啊

京东上最便宜的是22000多。有26000多的一只60克。在美国不到14000元。但要处方。

疯白 发表于 2023-7-27 14:55:50

唐明伟 发表于 2023-07-27 13:43
京东上最便宜的是22000多。有26000多的一只60克。在美国不到14000元。但要处方。

美国原产的效果好不好

雨田家的小胖子 发表于 2023-7-27 23:50:38

楼主,我翻译了下这报告只有一页写的是副作用啊,而且没有写可能导致免疫系统缺陷和癌症,还有心脏问题啊,说的什么红肿啊,腹泻啊,流鼻涕了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png我觉得可能是美国医生把fda的黑框警告的内容传达给你了,因为目前jak抑制剂几款都被黑框了,确实存在癌症和心脏风险

时间如流水 发表于 2023-7-28 01:06:57

唐明伟 发表于 2023-07-27 12:57
如果你需要可以加我微信。我把医生开给我的鲁索替尼乳膏有可能产生的副作用发给你.整整4张。上边都是副作用。特别是50岁以上的人有可能加重心脏病导致死亡。我约的医生后来又一次见我们叮嘱不要大面积抹。我误导大家干什么。对我有什么好处。可以用小面积的用。我在美国今天看的皮肤科医生是第二个。上一个医生说的鲁索替尼乳膏副作用和今天的医生说的差不多。

能发个图片看看实物照片么

没有白白 发表于 2023-7-28 08:37:12

雨田家的小胖子 发表于 2023-07-27 23:50
楼主,我翻译了下这报告只有一页写的是副作用啊,而且没有写可能导致免疫系统缺陷和癌症,还有心脏问题啊,说的什么红肿啊,腹泻啊,流鼻涕了我觉得可能是美国医生把fda的黑框警告的内容传达给你了,因为目前jak抑制剂几款都被黑框了,确实存在癌症和心脏风险

她昨天非要怼我说医生说的免疫系统缺陷什么的!鲁索美国官网上写的清清楚楚明明白白的,也不需要那几页纸来证明,直接上鲁索官网就可以查了。她肯定是听的是jak的黑款副作用然后连到鲁索上了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

雨田家的小胖子 发表于 2023-7-28 09:08:14

没有白白 发表于 2023-07-28 08:37
她昨天非要怼我说医生说的免疫系统缺陷什么的!鲁索美国官网上写的清清楚楚明明白白的,也不需要那几页纸来证明,直接上鲁索官网就可以查了。她肯定是听的是jak的黑款副作用然后连到鲁索上了

嗯,主要是鲁索替尼软膏也被黑框了,因为口服被黑框了,但是抹的评测目前没有相关不良反应https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png可能是美国医生保守吧,给他把jak的相关黑框的给他也警示了。

没有白白 发表于 2023-7-28 10:40:08

雨田家的小胖子 发表于 2023-07-28 09:08
嗯,主要是鲁索替尼软膏也被黑框了,因为口服被黑框了,但是抹的评测目前没有相关不良反应可能是美国医生保守吧,给他把jak的相关黑框的给他也警示了。

我都跟她说了有口福鲁索,但是那个不是治疗白白的不过国外医生一般用药都非常谨慎,特别白白,大部过份国家都是只开点他克莫司就让回家了,系统治疗还是中国做的比较好!

qiang7620170 发表于 2023-7-28 10:54:26

我估计就跟国内大夫做手术前一样,把各种有可能出现的后遗症都说出来,以免以后有责任。

一定能行 发表于 2023-8-3 21:11:56

楼主,我十月也要去美国,我也想去买一个,请问下你在什么样的诊所挂号的,我查了好久没头绪?

唐明伟 发表于 2023-8-4 06:25:44

一定能行 发表于 2023-08-03 21:11
楼主,我十月也要去美国,我也想去买一个,请问下你在什么样的诊所挂号的,我查了好久没头绪?

到了美国没有医保要自费。开皮肤科的医生要预约。费用在200美元左右。你可以先问问那家医生有没有鲁索替尼的试用装。可以免费的。这样你的看医生钱就很直了。我是开的地奈德效果也可以。刚刚用。

时间如流水 发表于 2023-8-4 11:22:32

唐明伟 发表于 2023-08-04 06:25
到了美国没有医保要自费。开皮肤科的医生要预约。费用在200美元左右。你可以先问问那家医生有没有鲁索替尼的试用装。可以免费的。这样你的看医生钱就很直了。我是开的地奈德效果也可以。刚刚用。

兄弟,有效果,及时发图片给大家看看,每天都在期待有奇迹的药,大家都快被这个病烦死了

wofule1977 发表于 2023-8-5 02:23:31

没保险贵了实在,同LA

wofule1977 发表于 2023-8-5 02:25:30

没有白白 发表于 2023-07-28 10:40
我都跟她说了有口福鲁索,但是那个不是治疗白白的不过国外医生一般用药都非常谨慎,特别白白,大部过份国家都是只开点他克莫司就让回家了,系统治疗还是中国做的比较好!

药膏也是黑框警告的好吧,美国这里问医生都会和你说清楚影响免疫系统的
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