小手早日康复 发表于 2023-8-25 01:04:54

勿雨泪 发表于 2023-08-19 23:56
您都外哪里医院看的,一般普通三甲医院这两种药都有吗,目前应该是最先进都药了。我想尝试一下,不知道从哪里医院去看

我都是在三甲医院看的,山东省皮肤病医院开乌帕替尼,济南儿童医院开托法替布

勿雨泪 发表于 2023-8-25 07:14:53

小手早日康复 发表于 2023-08-25 01:04
我都是在三甲医院看的,山东省皮肤病医院开乌帕替尼,济南儿童医院开托法替布

哦哦,谢谢,目前临床试验数据少,乌帕北京的医院好像还不给开呢,不过群里好多人有吃的,都有效果,比传统的治疗手段更好,您可以听医生的试试,我估计再过不久会取代传统的药物

小手早日康复 发表于 2023-8-25 23:33:46

勿雨泪 发表于 2023-08-25 07:14
哦哦,谢谢,目前临床试验数据少,乌帕北京的医院好像还不给开呢,不过群里好多人有吃的,都有效果,比传统的治疗手段更好,您可以听医生的试试,我估计再过不久会取代传统的药物

新药不吃了,等等看吧,孩子才六岁,怕吃坏了

蜗牛123456 发表于 2023-9-14 15:16:00

小手早日康复 发表于 2023-08-01 07:01
两家医院大夫分别给我们开了托法替布,乌帕替尼。不想吃这类药,美能吃了三个多月不管用,是不是只有激素了。大夫还说免疫治剂这类药比激素安全。查了查副作用又吓人

你家孩子现在吃什么药,在哪看的,控制怎么样,我们也是一直在山东省皮肤病医院治疗,就吃复方甘草酸苷和藜黄颗粒,还是有新发,最近问诊李博士让吃托法替布,在考虑要不要吃,也是担心副作用
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