August05 发表于 2024-4-25 19:57:28

有一种坚持 发表于 2024-04-25 13:14
我们8岁，一个月前确诊，也是大面积，节段型，用的脾氨肽

加油！！身体的都能治好的，我们身体恢复的很好

August05 发表于 2024-4-25 19:59:22

天津水晶 发表于 2024-04-15 04:32
你们手腕多大

手腕，我们明显白大概有三四个花生米大，还有一些小芝麻大小的，现在已经全部恢复了，偶尔还有一颗芝麻返白，我一直坚持巩固照光涂药

天津水晶 发表于 2024-4-25 20:20:15

August05 发表于 2024-04-25 19:59
手腕，我们明显白大概有三四个花生米大，还有一些小芝麻大小的，现在已经全部恢复了，偶尔还有一颗芝麻返白，我一直坚持巩固照光涂药

多长时间复色了，你们用鲁索了吗？效果怎么样

August05 发表于 2024-4-25 22:41:03

天津水晶 发表于 2024-04-25 20:20
多长时间复色了，你们用鲁索了吗？效果怎么样

半身311照的时候，照了4个月，没什么效果，然后308照了3个月，一点点恢复了。

August05 发表于 2024-4-25 22:42:06

天津水晶 发表于 2024-04-25 20:20
多长时间复色了，你们用鲁索了吗？效果怎么样

手腕没用鲁索，基本上就是靠他克加308，偶尔加一两次卤米松，从0.5照到1.2恢复了

有一种坚持 发表于 2024-4-25 22:45:19

依然平安喜乐 发表于 2023-08-26 21:54
我感觉节段性发现很快基本上都上激素 就是怕大面积 节段性最后可能都要皮肤移植 我家也是阶段性

论坛分享有节段型治疗好的，要相信相信的力量

天津水晶 发表于 2024-4-26 13:08:46

August05 发表于 2024-04-25 22:42
手腕没用鲁索，基本上就是靠他克加308，偶尔加一两次卤米松，从0.5照到1.2恢复了

嗯，你们手腕小，我们的大，你们手腕处照光红吗

August05 发表于 2024-4-26 15:48:40

天津水晶 发表于 2024-04-26 13:08
嗯，你们手腕小，我们的大，你们手腕处照光红吗

从没照红过

天津水晶 发表于 2024-4-26 16:37:53

August05 发表于 2024-04-26 15:48
从没照红过

你们芦可在哪买的

August05 发表于 2024-4-26 20:15:39

天津水晶 发表于 2024-04-26 16:37
你们芦可在哪买的

海南

心无声 发表于 2024-6-27 11:38:35

孩子很幸运有一位负责的妈妈

nike_vav 发表于 2025-6-18 22:47:32

依然平安喜乐 发表于 2023-08-26 22:34
阶段性很多到后面之间都没效果才移植的 我们在吃拖法用鲁索的

最后你好了吗

薄荷夏日 发表于 2025-6-28 15:26:03

请问芦可替尼哪里可以购买，孩子没满12岁，医生没法开药

小白白患者妈妈 发表于 2025-7-19 14:27:24

August05 发表于 2023-08-26 22:17
硬币大，在我看来，真的很小。说到这个，又是觉得太对不起孩子了。
也许、你需要调整方案？？
那时我问过张医生，鲁索是不是比他克好。他说、是的。但要能用到真药。
问题是，我们怎么才能买到真的鲁索。我看到说海南有了，可真心太贵了。好像是7800？？
但你家孩子这个面积这么小，也许可以尝试。我家面积太大了，我们就照光加他克，努力。

鲁索这么贵的吗？

小白白患者妈妈 发表于 2025-7-19 14:55:24

August05 发表于 2023-10-25 20:24
医生让吃脾氨肽，控制过敏，然后早睡觉，适量运动。

请问医生说这个脾多肽需要吃多久？
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