siyehome 发表于 2024-04-12 08:41
同样的境遇，感同身受，最担心的是孩子大了接受不了，哭没有用，眼泪还是止不住的流，如果没有歧视，是不是这就不是病了！
我都甚至想过，外国的环境会不会对咱们这样的孩子更友好，有没有必要考虑出国，可老老小小盘根错节，哪里那么容易。
迪士尼里面好多外国人，看到白种人我在想，他们生了这种病应该不会明显，一定不会焦虑，这是不是西方发达国家新药进展缓慢的原因。
向阳123 发表于 2024-04-12 16:16
我都甚至想过，外国的环境会不会对咱们这样的孩子更友好，有没有必要考虑出国，可老老小小盘根错节，哪里那么容易。
这个病怎么控制住，真是发展期要发展到什么时候？
看着孩子有新发，心里就难受，这不知道什么时候控制住，度日如年，
siyehome 发表于 2024-04-13 10:37
这个病怎么控制住，真是发展期要发展到什么时候？
一切都是因人而异，无论是发展还是控制，可恶之处。
孩子现在还在吃托法吗？这个药控制效果怎么样 加油呀孩子小身体机能好恢复
接受现实了，在夜深人静时微醺时依然不能释怀，我不是好人，如果是因果就我来承受吧，所有的一切痛苦都可以，放过我的孩子吧
不要太当回事了，该治疗就治疗，要保持好心态，这种东西你越惧它，它越猖狂
你家是什么类型的 现在好了吗
向阳123 发表于 2023-09-16 04:17
多希望这是一场梦
一样想法，感觉现在都是梦境
一定会好的
向阳123 发表于 2024-02-09 23:45
过年了，不知不觉快四个月了，从开始的彻骨之痛开窗就想跳下去，开车就想踩死油门，到现在的被迫接受，总是在开怀大笑的时候戛然而止，在亲朋欢聚的时候黯然神伤，生活再没有了往日的欢愉，最痛苦的是明明痛不欲生但却强颜欢笑，不断告诉自己要传递给孩子乐观积极向上的精神，从今以后每个可以许愿的瞬间都是希望我的孩子能够健康平安，平安健康。
孩子确诊22天，从来没有这么精准过感知时间的流逝，看到你写的这些，真的是一摸一样的感受，抱抱陌生人，一起加油！
向阳123 发表于 2023-09-16 10:06
前天还是别人口中的人生赢家，一儿一女，衣食无忧。昨天就跌落深渊，觉得此后人生中的每一天我都不可能开心的笑了。妈妈早饭做的都糊了，偷着抹眼泪，老公一直劝我孩子会好起来的，未来几年不断会有新药，会攻克这个疾病。表面嘻嘻哈哈说说笑笑，可我看见深夜他一个人现在窗口抽烟。
哎，我儿子上周确诊的，我跟你一样的心情。可是我们能怎么办呢，只能积极给孩子治疗，走一步算一步吧
慢慢治疗，不要有这种心思，孩子也会感觉到的
向阳123 发表于 2023-09-16 09:47
不能当着孩子的面哭，不敢在家人面前哭，无数次的咽回肚子里，我只想找个没人的地方嚎啕大哭一场，可这都不行，孩子一直缠着我让我跟他玩，看着他可爱的笑脸，心如刀绞。
我也是这个心情，太痛了