看着孩子有新发，心里就难受，这不知道什么时候控制住，度日如年，
siyehome 发表于 2024-04-13 10:37
这个病怎么控制住，真是发展期要发展到什么时候？
一切都是因人而异，无论是发展还是控制，可恶之处。
孩子现在还在吃托法吗？这个药控制效果怎么样 加油呀孩子小身体机能好恢复
接受现实了，在夜深人静时微醺时依然不能释怀，我不是好人，如果是因果就我来承受吧，所有的一切痛苦都可以，放过我的孩子吧
不要太当回事了，该治疗就治疗，要保持好心态，这种东西你越惧它，它越猖狂
你家是什么类型的 现在好了吗
向阳123 发表于 2023-09-16 04:17
多希望这是一场梦
一样想法，感觉现在都是梦境
一定会好的
向阳123 发表于 2024-02-09 23:45
过年了，不知不觉快四个月了，从开始的彻骨之痛开窗就想跳下去，开车就想踩死油门，到现在的被迫接受，总是在开怀大笑的时候戛然而止，在亲朋欢聚的时候黯然神伤，生活再没有了往日的欢愉，最痛苦的是明明痛不欲生但却强颜欢笑，不断告诉自己要传递给孩子乐观积极向上的精神，从今以后每个可以许愿的瞬间都是希望我的孩子能够健康平安，平安健康。
孩子确诊22天，从来没有这么精准过感知时间的流逝，看到你写的这些，真的是一摸一样的感受，抱抱陌生人，一起加油！
向阳123 发表于 2023-09-16 10:06
前天还是别人口中的人生赢家，一儿一女，衣食无忧。昨天就跌落深渊，觉得此后人生中的每一天我都不可能开心的笑了。妈妈早饭做的都糊了，偷着抹眼泪，老公一直劝我孩子会好起来的，未来几年不断会有新药，会攻克这个疾病。表面嘻嘻哈哈说说笑笑，可我看见深夜他一个人现在窗口抽烟。
哎，我儿子上周确诊的，我跟你一样的心情。可是我们能怎么办呢，只能积极给孩子治疗，走一步算一步吧
慢慢治疗，不要有这种心思，孩子也会感觉到的
向阳123 发表于 2023-09-16 09:47
不能当着孩子的面哭，不敢在家人面前哭，无数次的咽回肚子里，我只想找个没人的地方嚎啕大哭一场，可这都不行，孩子一直缠着我让我跟他玩，看着他可爱的笑脸，心如刀绞。
我也是这个心情，太痛了
向阳123 发表于 2023-11-09 18:52
经过一个半月的治疗，有一些褪色轻微的已经复色，时间少长一点的即使是黄豆大小的也还在，证明了早发现的重要性。如果当初医生没有误诊哪怕告诉我密切观察有这种病的倾向，如果自己在慎重一些，早点去北京再看一看，没有耽误这几个月的时间也许真的就完全复色了。可是没有如果，恨死那个医生也恨死自己。
我们到现在有两三个月了，但是上个月才确诊，在进展期医生让吃激素，扩散太快还不让照光，看了你发的，我是不是应该抓紧照光啊
进展期加上刚开始照光还不熟练，如果照过量也许会引起同行反应，所以有些医生不主张，其实刚开始很少量的照光有助于复色。
我家宝宝今年9月份确诊的时候我也是这样的心态，每天像行尸走肉一样，治疗3个月了，有减小但是比较慢，我都不敢去触碰这个问题