朱鼓励 发表于 2023-9-20 02:59:09

治不好，根本治不好，心态崩了！

今天孩子十一岁，右下肢大面积白白，阶段型进展期，8.6号确诊就开始吃激素，转移因子，抹他克莫司，丙酸氟替卡松。今天去复查，以为医生会减药量，结果医生说激素不能停，治疗方案不变，继续。
我把孩子送去学校，心态一下就崩了，把车随便停在路边，西安下着大雨，也不想打伞，一边走一边大声哭，你TM长我身上啊，你长孩子身上干啥。
这一个半月，一会儿不红没反应，一会照大了起水泡，跌跌撞撞认认真真的摸索，可是没有任何变化，没有内缩，没有黑点。激素副作用很明显，体重上涨，还抑制身高发育，在孩子青春期最关键的时候，别人都避免激素的时候，我们却这样子。
我把论坛翻了个遍，从恢复的报喜帖，到新人老人求助帖，突然发现复色快，效果好的只是极少数，还有沉默的大多数，他们照灯吃药几年也没有恢复，有人在手术移植，有人在脱色，
这么多人说阶段型不长黑点，恢复慢，效果差，医院教授都说了没更好的办法，这么多我们了解的新名词的311，308，各种口服的外用药品，病友们已经实践多年，谁也变不出个新法子。
我们到底该怎么办啊！




苏小月 发表于 2023-9-20 18:46:45

调整好自己，继续坚持

九儿 发表于 2023-9-20 06:11:18

有些人不喜欢说话不代表他们没效果，就比如你发一条朋友圈，你的好友们不给你点赞不给你评论不代表他们没看一样。治疗有个过程，激素短期服用不会妨碍他的生长发育。别太焦虑了，你孩子是新发，积极治疗肯定有效果的。

hzh520 发表于 2023-9-20 06:14:54

放宽心，坚持治疗，一定会有效果的

浮云郭 发表于 2023-9-20 06:23:36

早发现早治疗，一定会好起来的，加油

暖暖666 发表于 2023-9-20 06:48:21

时间还短，坚持治疗。可能作为父母都是这样的心情吧，去年的我也是跟你一样的心情，崩溃，失眠，抑郁。好在我走出来了。加油吧，陌生人，一切都会变好的。

修丶捷克MAN 发表于 2023-9-20 06:58:08

别急，时间还短，坚持坚持，会好的，加油

雨田家的小胖子 发表于 2023-9-20 06:58:45

西京医院的马翠玲教授让等新药出来，说后面几年会有很多新药出来，手部白白的治愈率可以从现在的百分之10几提高到百分之50以上。

东天 发表于 2023-9-20 07:15:30

激素得吃够时间，这点计量没事，放松心情

李子688乐悠悠 发表于 2023-9-20 07:18:35

放宽点心。

终将过去 发表于 2023-9-20 08:16:51

会好的，生活总得是笑着过的。

小手早日康复 发表于 2023-9-20 08:40:15

照光不红也管用，不用追求红。我们手指之前照到4j也不红，不出黑点，现在照到1.25j就出黑点，有时候照光太狠也不行，不如温柔的照。我们照到101次了都，慢慢坚持，我都一年了都没放弃

向阳123 发表于 2023-9-20 08:49:22

同样万念俱灰的妈妈，昨天晚上家人都睡着了自己大哭了一场

向阳123 发表于 2023-9-20 08:50:25

不是都说孩子好治吗？你们治疗时间是不是太短了还没看出效果？

向阳123 发表于 2023-9-20 08:52:55

雨田家的小胖子 发表于 2023-09-20 06:58
西京医院的马翠玲教授让等新药出来，说后面几年会有很多新药出来，手部白白的治愈率可以从现在的百分之10几提高到百分之50以上。

真的吗？太振奋人心了

向阳123 发表于 2023-9-20 09:04:43

我女儿确诊时大夫没给开口服的激素，没让照光，也没告诉我是什么类型，也是在论坛里了解到的，想去看罗卫，十一前太难了，我们是左腿大面积，我判断是节段型，吃激素的着急，不吃激素的也着急，煎熬啊
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