向阳123 发表于 2023-09-23 15:24
好孩子，看了真让人心疼，女儿未来的路要怎么走，她如果和你有一样的遭遇，心如刀绞
姐姐，我今年24岁，还好只有一点在额头，但是从小到大，活的太累了
抱。会好的，都会好的。
妹妹，不知道该怎样开解你，但我真的能感受到你的伤心难过，真得很心疼你。我女儿6岁，很多时候我就在想，究竟该怎么引导她，才能让她长大后变得坚强，少受一些伤害。我甚至不想让她结婚生子，就一直和我们生活在一起。。可我们不是她，不能代替她做这些决定。有时又想，坚持十年八年的，可能会有有效的药出现，就这样时而绝望，时而又觉得有希望
赵钱孙李周 发表于 2023-09-23 21:58
妹妹，不知道该怎样开解你，但我真的能感受到你的伤心难过，真得很心疼你。我女儿6岁，很多时候我就在想，究竟该怎么引导她，才能让她长大后变得坚强，少受一些伤害。我甚至不想让她结婚生子，就一直和我们生活在一起。。可我们不是她，不能代替她做这些决定。有时又想，坚持十年八年的，可能会有有效的药出现，就这样时而绝望，时而又觉得有希望
我女儿五岁，我也这样不断崩溃不断自愈，等待新药的问世。
向阳123 发表于 2023-09-23 22:03
我女儿五岁，我也这样不断崩溃不断自愈，等待新药的问世。
除了坚持治疗，就是等待，希望有效药快点出现吧
赵钱孙李周 发表于 2023-09-23 21:58
妹妹，不知道该怎样开解你，但我真的能感受到你的伤心难过，真得很心疼你。我女儿6岁，很多时候我就在想，究竟该怎么引导她，才能让她长大后变得坚强，少受一些伤害。我甚至不想让她结婚生子，就一直和我们生活在一起。。可我们不是她，不能代替她做这些决定。有时又想，坚持十年八年的，可能会有有效的药出现，就这样时而绝望，时而又觉得有希望
我也时常在想再过二十年不知道社会进步到了何种程度，也许会逐步接近发达国家，大家都没有容貌焦虑，没有人会对别人的外貌品头论足甚至躲避孤立。或者忽然睡醒一觉这一顽疾被攻克的消息铺天盖地。
树洞. 发表于 2023-09-23 21:29
姐姐，我今年24岁，还好只有一点在额头，但是从小到大，活的太累了
妹妹，我女儿如果只有你这么一小块，我都不知道会有多开心，你去系统正规的治疗，都说面部效果最好了，还可以选择移植。拥抱生活，把自己曾经错失的全部找回来。
赵钱孙李周 发表于 2023-09-23 22:10
除了坚持治疗，就是等待，希望有效药快点出现吧
一起等待，我们一起加油。
悲伤的故事
在哪里，好好治疗
赵钱孙李周 发表于 2023-09-23 21:58
妹妹，不知道该怎样开解你，但我真的能感受到你的伤心难过，真得很心疼你。我女儿6岁，很多时候我就在想，究竟该怎么引导她，才能让她长大后变得坚强，少受一些伤害。我甚至不想让她结婚生子，就一直和我们生活在一起。。可我们不是她，不能代替她做这些决定。有时又想，坚持十年八年的，可能会有有效的药出现，就这样时而绝望，时而又觉得有希望
我女儿马上六岁了 我也是有时候想的挺明白的 有时候看见她又突然得难受 心跳都会停止一样
向阳123 发表于 2023-09-23 22:15
妹妹，我女儿如果只有你这么一小块，我都不知道会有多开心，你去系统正规的治疗，都说面部效果最好了，还可以选择移植。拥抱生活，把自己曾经错失的全部找回来。
现在的大多数孩子都很有爱和友好，我们那个年代的孩子啥也不懂，有的还会说，读书期间挺自卑的
心中有光 发表于 2023-09-23 22:57
我女儿马上六岁了 我也是有时候想的挺明白的 有时候看见她又突然得难受 心跳都会停止一样
现在能做的也就是坚持治疗和等待新药了，希望孩子们都能一直一直稳定
可以治好的，抓紧治，别拖着
这病，真是害人不浅。硬生生剥夺了姻缘