纠结要不要听从医生的治疗方案?
7岁女儿三处白癜风,治疗了1年时间。因为离南京比较远,去年是在南京皮研所弓娟琴医生处看诊,她现场让我扫码,找她线上工作室看诊,每次挂号费240,药都是一样的:叶酸、甘草锌颗粒、转移因子口服液、他克莫司、益生菌、修复凝胶等,第一个月挺有用的,很快出现了小黑点,但是后面几个月,毫无进展,每个月挂号+药费接近2000,真的有点承受不起,关键是没有看到效果,当地肝科医生建议别给孩子吃叶酸、甘草锌颗粒了,怕吃久了,伤害孩子的肝肾功能。在朋友的提醒下,在南京皮研所公众号线上就诊,挂号孙建芳,据说是皮肤病的业内大咖。
孙建芳医生的治疗方案是:照光+擦药,他克莫司+丙酸氟替卡松乳膏,不用吃药,一是因为孩子太小,不要吃激素药,二是觉得吃药没啥用,而且提高免疫力的口服药就是忽悠人的。虽然我有点质疑吃药没用,但是毕竟人家是权威,肯定是懂得。可是,这大半年过去了,白斑处没有丝毫好转,我的内心又开始倍受煎熬了
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女儿的白斑处的汗毛变白了
我始终坚信:只要我配合医生的治疗方案坚持治疗,就一定可以战胜白白,可是,即便是右后背那块最小的白斑,一年多的治疗,依旧还是白的,汗毛也白了,右侧最大块的白斑,看一次痛心一次,女儿才7岁不到,刚上一年级,我完全不敢想象当她越来越大后,会不会很自卑,会不会变得很孤僻,会不会抑郁…http://images.bbsls.net/pic/20230924/1695561774555115_441.jpg
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我女儿也是七岁得的,治疗三年了,还没好,一直在吃药,最近又发现一个小白点,心都碎了。一点办法都没有。 永不放弃abc 发表于 2023-09-24 21:35
我女儿也是七岁得的,治疗三年了,还没好,一直在吃药,最近又发现一个小白点,心都碎了。一点办法都没有。
没有照光吗?
专科医院很烧钱的。我都不敢去专科。
在三甲医院每个礼拜照光2次。大家一起加油,不要放弃。 永不放弃abc 发表于 2023-09-24 21:35
我女儿也是七岁得的,治疗三年了,还没好,一直在吃药,最近又发现一个小白点,心都碎了。一点办法都没有。
请问你女儿吃什么药呢?南京皮研所孙建芳专家叫我女儿别吃药,副作用太大,而且没什么用,叫我擦药+光疗 我这几个月学习的心得,吃药是为了控制,稳定是可以不用吃药,正常的涂药和照光就可以了 如果稳定不发展就不用吃药,就是照光配合外用药帮助恢复 不清楚为啥专家医生只让搽药和照光,都是指标不治本的。照光效果要明显点,搽药实在看不到效果。 全糖蜜桃 发表于 2023-09-24 21:53
我这几个月学习的心得,吃药是为了控制,稳定是可以不用吃药,正常的涂药和照光就可以了
可是看论坛,那些恢复的人都是有吃药的,我女儿太小,实在不敢喂药 渡劫 发表于 2023-09-24 22:12
不清楚为啥专家医生只让搽药和照光,都是指标不治本的。照光效果要明显点,搽药实在看不到效果。
是啊,照光的效果很直观,擦药应该也有用,有些患者初期就是擦药好的 凯瑞 发表于 2023-09-24 22:06
如果稳定不发展就不用吃药,就是照光配合外用药帮助恢复
原来如此,我还一直纠结为啥不给开药。可是,现在照光+擦药,毫无进展了 你这么多年没变多,根本不需要吃药,至于照光就看个人恢复了,坚持吧,自己买个灯在家照 可以去华山看看,华山的张成峰挺不错的,芪白颗粒吃有效果, 你换一种光疗仪试试。我311、308有时切换用效果很明显 莫道徐徐 发表于 2023-09-24 23:03
你换一种光疗仪试试。我311、308有时切换用效果很明显
请问你买的311是哪种呢?价格怎样
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