箬筠宝贝 发表于 2023-10-17 21:52:29

九儿 发表于 2023-10-17 16:24
先擦药吧

嗯嗯

箬筠宝贝 发表于 2023-10-18 11:16:35

明天会更好2023 发表于 2023-10-17 14:37
我家孩子也是屁眼那里。我在省立医院看的王震英。抹药加照光。跟您孩子差不多大。别灰心！早发现早治疗。

好的谢谢

明天会更好2023 发表于 2023-10-19 00:55:17

都会好的22 发表于 2023-10-17 14:58
我家也肛周，你在家照的吗？什么牌子的

我在医院照308。一周两次。

cindy加油 发表于 2023-10-23 01:19:50

宝妈现在很理解你的心情，跟我三年前孩子确诊时心情一样。但是必须调整心态，你的心态会无意中影响到孩子。我家跟你描述情况相似，我们涂他克莫司加照光，复色70%，剩下是黏膜部位难复色

箬筠宝贝 发表于 2023-10-23 09:28:37

cindy加油 发表于 2023-10-23 01:19
宝妈现在很理解你的心情，跟我三年前孩子确诊时心情一样。但是必须调整心态，你的心态会无意中影响到孩子。我家跟你描述情况相似，我们涂他克莫司加照光，复色70%，剩下是黏膜部位难复色

嗯嗯好的谢谢，只是抹药，跟照光吗，没吃药吧。我这大夫没让照光只是摸他克莫司

cindy加油 发表于 2023-10-23 09:43:58

箬筠宝贝 发表于 2023-10-23 09:28
嗯嗯好的谢谢，只是抹药，跟照光吗，没吃药吧。我这大夫没让照光只是摸他克莫司

没有吃药，第一年医生没有建议照光只涂他克莫司稳定没有不发展复色很缓慢，因为位置特殊医院照光不方便孩子很抗拒，买了希格玛在家照光，照光后恢复速度很快。

金刚芭比 发表于 2023-10-23 12:35:43

箬筠宝贝 发表于 2023-10-23 09:28
嗯嗯好的谢谢，只是抹药，跟照光吗，没吃药吧。我这大夫没让照光只是摸他克莫司

我们长在外阴也是3岁，照光308，照了五次了，抹的爱宁达，吃的补锌的颗粒，愁人

白白拜拜999 发表于 2023-10-23 20:53:19

孩子5岁3个月和你一样，刚确诊。难过

箬筠宝贝 发表于 2023-10-24 10:22:09

cindy加油 发表于 2023-10-23 09:43
没有吃药，第一年医生没有建议照光只涂他克莫司稳定没有不发展复色很缓慢，因为位置特殊医院照光不方便孩子很抗拒，买了希格玛在家照光，照光后恢复速度很快。

嗯嗯只要不发展就行，我先抹药看下

明天会更好2023 发表于 2024-1-21 22:42:50

我家也是这个地方。我们是照光跟抹药。一天抹两次药。刚开始一个星期照两回。现在一个星期照一会。几乎看不出来了。

明天会更好2023 发表于 2024-1-21 22:43:51

都会好的22 发表于 2023-10-17 14:58
我家也肛周，你在家照的吗？什么牌子的

我在医院照的。我觉得孩子小医院效果好点。半年了基本复色了。

碧海蓝天2 发表于 2024-9-21 17:20:13

明天会更好2023 发表于 2024-01-21 22:42
我家也是这个地方。我们是照光跟抹药。一天抹两次药。刚开始一个星期照两回。现在一个星期照一会。几乎看不出来了。

多久好的啊

碧海蓝天2 发表于 2024-9-21 17:21:42

我家孩子和你家孩子情况一样 肛周会阴部 医生开的照光和他克还有一个外用药

取个什么名字好 发表于 2025-5-12 21:49:52

明天会更好2023 发表于 2024-01-21 22:42
我家也是这个地方。我们是照光跟抹药。一天抹两次药。刚开始一个星期照两回。现在一个星期照一会。几乎看不出来了。

抹什么药

L英子 发表于 2025-5-14 22:56:20

我女儿四岁半，2024年7月肛周两处白白，一块鹌鹑蛋大小，一块鸽子蛋大小。一直吃药+抹药，今年3月开始增加光疗，现在鹌鹑蛋大小白白基本复色，另一处也开始出现色素岛。终于看到希望了，我们一起加油！
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