心慌慌妈妈 发表于 2023-10-30 11:56:58

看着孩子的白白，失落恐惧！

我每天在论坛看，原来脸上身上都好治疗，只要坚持，可是手上好像都没用，心里也很辛苦，孩子刚好就手上严重，每天担心孩子会会越来越多而心慌！其实我很乐观的，治疗一年了，植皮也做了不过应该失败了！看着孩子受的苦心里好难受，她好像每天活得没心没肺的！17女孩子像长不大孩子！不过之前走错路在专科治疗没好过！反而越来越大！现在每天看论坛希望可以看到越来越多手上治疗好的！阿弥陀佛保佑

余生安好2023 发表于 2023-10-30 11:58:19

加油

西瓜甜主 发表于 2023-10-30 12:15:05

她没心没肺的才好，这个病就是不能恐慌焦虑，越不把它当成一回事越好得快，你也别太焦虑了，手上的也有很多复色的，坚持治疗，放宽心态，新药越来越多了

天下无白999 发表于 2023-10-30 12:18:05

坚持，加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png

李子688乐悠悠 发表于 2023-10-30 12:18:46

手上靠坚持。

心慌慌妈妈 发表于 2023-10-30 12:59:48

余生安好2023 发表于 2023-10-30 11:58
加油

好累，也知道加油

心慌慌妈妈 发表于 2023-10-30 13:00:53

西瓜甜主 发表于 2023-10-30 12:15
她没心没肺的才好，这个病就是不能恐慌焦虑，越不把它当成一回事越好得快，你也别太焦虑了，手上的也有很多复色的，坚持治疗，放宽心态，新药越来越多了

我每天看到她手上的白白，心里好难受
好像现在觉得自己原来面对孩子那么脆弱，以前自己生大病觉得没事，生死由天

心慌慌妈妈 发表于 2023-10-30 13:01:20

李子688乐悠悠 发表于 2023-10-30 12:18
手上靠坚持。

我已经在坚持，隔天照光，每天擦药吃药

晴雨 发表于 2023-10-30 13:04:46

加油

渡劫 发表于 2023-10-30 13:12:22

询问医生是否能用托法替布，以及点阵激光，中药泡手，鲁索替尼软膏，配合照光，等手段

心慌慌妈妈 发表于 2023-10-30 13:15:34

渡劫 发表于 2023-10-30 13:12
询问医生是否能用托法替布，以及点阵激光，中药泡手，鲁索替尼软膏，配合照光，等手段

刚植皮2个月，想再等等，怕她伤害，是不是这样

心慌慌妈妈 发表于 2023-10-30 13:15:57

渡劫 发表于 2023-10-30 13:12
询问医生是否能用托法替布，以及点阵激光，中药泡手，鲁索替尼软膏，配合照光，等手段

托法已经在吃

2023好运来 发表于 2023-10-30 13:40:45

让专科医院坑了

很二斋 发表于 2023-10-30 14:13:42

坚持治疗一定会好的。

亦宁 发表于 2023-10-30 14:38:36

论坛多看看，白白的治疗是一条长期的路，治疗，心态都是很关键的，手脚部位这些也都是稳定为主！
页: [1] 2
查看完整版本: 看着孩子的白白，失落恐惧！