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KDHa 发表于 2023-12-19 09:59:16

亦宁 发表于 2023-12-19 09:26
这个目测还是挺白的，你这个伍德灯下图片很模糊，有清晰近照嘛，现在可以他克莫司观察看看！

还有一张手臂大一点的部位之前的照片，因为白印都是照光的形状，如果说是隐形的话也不能都是圆形的吧https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png
http://images.bbsls.net/pic/20231219/1702951112743955_414.jpg

亦宁 发表于 2023-12-20 15:37:42

KDHa 发表于 2023-12-19 09:59
还有一张手臂大一点的部位之前的照片，因为白印都是照光的形状，如果说是隐形的话也不能都是圆形的吧

你这里有伍德灯下的照片嘛？

KDHa 发表于 2023-12-20 19:19:09

亦宁 发表于 2023-12-20 15:37
你这里有伍德灯下的照片嘛？

亦宁姐这是手臂我说照光之后是圆形的斑的两次伍德灯报告
http://images.bbsls.net/pic/20231220/1703071145303396_361.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20231220/1703071145305758_937.jpg

KDHa 发表于 2023-12-20 19:31:46

亦宁 发表于 2023-12-20 15:37
你这里有伍德灯下的照片嘛？

亦宁姐这是我今天重新拍的，颜色比较接近我手上白斑的颜色，我目前已经抹他克快两个月了，白斑没有越来越白，麻烦你帮我看看到底是什么情况吧！非常感谢！
http://images.bbsls.net/pic/20231220/1703071724845366_602.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20231220/1703071724849243_476.jpg

KDHa 发表于 2023-12-22 16:18:51

健康豆 发表于 2023-12-18 19:07
确诊有荧光，我去了三家医院，最终确诊。做皮肤尽量做CT。皮肤镜都没那么准

姐姐我今天去做皮肤CT了，和小朋友之前的一样吗？医生说不是，我还是有点不放心
http://images.bbsls.net/pic/20231222/1703233121124293_337.png

健康豆 发表于 2023-12-22 16:30:04

KDHa 发表于 2023-12-22 16:18
姐姐我今天去做皮肤CT了，和小朋友之前的一样吗？医生说不是，我还是有点不放心

我娃比你这个严重，直接六级脱失，典型的白癜风，怪我当时夏天没在意。

亦宁 发表于 2023-12-22 17:05:14

你这个看起来不是的！

KDHa 发表于 2023-12-22 17:14:49

亦宁 发表于 2023-12-22 17:05
你这个看起来不是的！

姐姐你也说不是我就放心了，我刚问医生我为什么照的地方也变成白色了她说可能是因为我对紫外线太敏感了，有炎症反应了。不过还是谢谢姐姐你一直回复我https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png

KDHa 发表于 2023-12-22 17:32:14

健康豆 发表于 2023-12-22 16:30
我娃比你这个严重，直接六级脱失，典型的白癜风，怪我当时夏天没在意。

姐姐不要太自责了，都怪这个白白太复杂了，专业的医生都不好判断，伍德灯有些也检查不出来，相信小朋友一定会恢复的！！！我前段时间一直觉得我是，不敢告诉我妈妈，一个人偷偷去检查，就是怕她担心因为她不了解这个病，觉得是治不好的，她肯定比我还难受，但是姐姐你在论坛里就应该对这个病有了解，不是治不好的！！小朋友一定会战胜它并且快快乐乐的长大！

健康豆 发表于 2023-12-22 19:37:53

KDHa 发表于 2023-12-22 17:32
姐姐不要太自责了，都怪这个白白太复杂了，专业的医生都不好判断，伍德灯有些也检查不出来，相信小朋友一定会恢复的！！！我前段时间一直觉得我是，不敢告诉我妈妈，一个人偷偷去检查，就是怕她担心因为她不了解这个病，觉得是治不好的，她肯定比我还难受，但是姐姐你在论坛里就应该对这个病有了解，不是治不好的！！小朋友一定会战胜它并且快快乐乐的长大！

是真的治不好，现在有抑制剂，就是有点烧钱。只能慢慢等抗体。等美国那边的消息。

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