白白拜拜再见 发表于 2024-1-6 18:01:16

想问一下群里吃JAK控制的人多不多？停药后效果怎么样？

想问一下群里吃jak控制的人多不多，停药后效果怎么样？会不会反弹？特别是散发型的。

李子688乐悠悠 发表于 2024-1-6 18:05:44

不懂。帮顶了。等用过的朋友解答。

白白拜拜再见 发表于 2024-1-6 18:15:10

李子688乐悠悠 发表于 2024-01-06 18:05
不懂。帮顶了。等用过的朋友解答。

好的，谢谢，大家一起讨论

晴雨 发表于 2024-1-6 18:27:19

激素会反弹，JAK应该不会。

九儿 发表于 2024-1-6 18:43:03

jak算是新药，吃的还是少。

佛系少年 发表于 2024-1-6 22:03:28

我吃的巴瑞替尼，吃了大概8个月了，效果是挺好的，全身复色的大概占全身白斑的百分之三十左右，手部效果是有效果的但是就是有点慢，还未停药，未抹药，散发型，病龄18年

失意者 发表于 2024-1-6 22:18:36

佛系少年 发表于 2024-01-06 22:03
我吃的巴瑞替尼，吃了大概8个月了，效果是挺好的，全身复色的大概占全身白斑的百分之三十左右，手部效果是有效果的但是就是有点慢，还未停药，未抹药，散发型，病龄18年

药费很高吧https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

佛系少年 发表于 2024-1-6 22:21:17

失意者 发表于 2024-01-06 22:18
药费很高吧

正品990一盒，仿版的200多，群里有个吃仿版的，人家说的效果也挺不错的

ntu白白 发表于 2024-1-6 23:05:14

佛系少年 发表于 2024-01-06 22:03
我吃的巴瑞替尼，吃了大概8个月了，效果是挺好的，全身复色的大概占全身白斑的百分之三十左右，手部效果是有效果的但是就是有点慢，还未停药，未抹药，散发型，病龄18年

有副作用么？

白白拜拜再见 发表于 2024-1-7 09:27:19

佛系少年 发表于 2024-01-06 22:03
我吃的巴瑞替尼，吃了大概8个月了，效果是挺好的，全身复色的大概占全身白斑的百分之三十左右，手部效果是有效果的但是就是有点慢，还未停药，未抹药，散发型，病龄18年

我们家也吃了，现在刚刚停药，吃的是巴瑞替尼

白白拜拜再见 发表于 2024-1-7 09:28:09

九儿 发表于 2024-01-06 18:43
jak算是新药，吃的还是少。

是，所以想看看现在有多少病友吃过了，总结一下经验https://app.bbsls.net/public/emotion/face_022.png

白白拜拜再见 发表于 2024-1-7 09:28:21

晴雨 发表于 2024-01-06 18:27
激素会反弹，JAK应该不会。

嗯呐，希望如此吧

佛系少年 发表于 2024-1-7 09:42:21

ntu白白 发表于 2024-01-06 23:05
有副作用么？

其他体检都正常，就是有痔疮了

佛系少年 发表于 2024-1-7 09:43:14

白白拜拜再见 发表于 2024-01-07 09:27
我们家也吃了，现在刚刚停药，吃的是巴瑞替尼

吃多长时间了，效果怎么样，康复了还是准备换其他抑制剂

熟饭图案 发表于 2024-1-7 09:49:17

白白拜拜再见 发表于 2024-01-07 09:27
我们家也吃了，现在刚刚停药，吃的是巴瑞替尼

请问效果怎么样
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