一如初见 发表于 2024-2-11 22:01:02

过年总是说白白治疗很慢，有点emo！

儿子去年四月份确诊的白白，一直在努力治疗。才七岁不到的他，知道乖乖吃药，每次都是每周两次去医院照光，风雨无阻，可是还是被家人嫌弃恢复慢。因为脖子面积确实大，估计还要很久，现在确实很慢。作为妈妈也很心塞啊……在这里吐槽吐槽。
而且孩子很懂事，偷偷写了个明年的心愿是白白明年就好，我看见了更加心酸了。
也想问问大家都是怎么回复亲朋好友，让他们闭嘴的，我们的努力怎么就这么变得不值得一提呢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_liekai.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_liekai.png
还有大家都有什么好办法吗？现在确实很慢，现在除了他克还有其他新药新办法吗？
谢谢大家！祝新年快乐！龙年大吉！https://app.bbsls.net/public/emotion/face_081.png

晴雨 发表于 2024-2-11 22:28:14

什么位置？具体怎么治疗的？

苏小月 发表于 2024-2-11 23:34:12

除了他克，现在还有鲁索

小明很好 发表于 2024-2-12 00:05:10

慢性病快不起来，没亲身经历过的人都喜欢指指点点。

李子688乐悠悠 发表于 2024-2-12 00:06:18

坚持

小明很好 发表于 2024-2-12 00:06:38

小明很好 发表于 2024-02-12 00:05
慢性病快不起来，没亲身经历过的人都喜欢指指点点。

你直接回复你也去长个白癜风自个亲身经历一次。

黑玫瑰色 发表于 2024-2-12 07:09:24

我家六岁长脸上说不好不上学看着心疼https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

橙歌 发表于 2024-2-12 09:08:23

家人嫌弃慢？首先理清楚是就是正常的感叹治疗比较慢还是确实嫌弃，如果确实嫌弃，再说是什么样的家人，如果是孩子爸爸，那好说，关起门来讲理，讲不通吵一顿。如果是爷爷奶奶，你要严肃跟他们说他们的语言和行为对你和孩子造成了伤害，如果他们不以为意，那以后也不必见他们了。如果是其他的亲戚，直接怼他们，然后也不必再见了。我不太会讲话，但我历来态度明确，跟周围的人都有清晰的边界，所以，长到四十多岁，几乎没有人对我的事儿逼逼叨叨，大家相处都还算和谐。我一贯认为，越对亲近的人，越要亮出自己的态度，关系才能走得长久。

健康豆 发表于 2024-2-12 21:08:19

我儿子也是脖子，港版鲁索加照光，现在好了很多。过年仪器没有拿回来，就没那么快了

一如初见 发表于 2024-2-12 21:09:24

晴雨 发表于 2024-02-11 22:28
什么位置？具体怎么治疗的？

是脸 脖子还有头皮 现在脸上和头皮都还可以了 好多了 就是脖子面积大 很慢 之前是吃药+他克+照光 现在药吃了半年 医生说不用吃了 就他克+照光 谢谢亲

一如初见 发表于 2024-2-12 21:10:44

苏小月 发表于 2024-02-11 23:34
除了他克，现在还有鲁索

小孩子可以涂吗 七岁还不到 还有进口鲁索不知道哪里可以买到 是想试试看 不过我们节断型的 不知道效果怎么样 谢谢亲

一如初见 发表于 2024-2-12 21:11:17

小明很好 发表于 2024-02-12 00:05
慢性病快不起来，没亲身经历过的人都喜欢指指点点。

是的啊 所以心塞 很难过 小孩子听到他们说 就跑开了 低下头 可能也难过吧

一如初见 发表于 2024-2-12 21:11:37

李子688乐悠悠 发表于 2024-02-12 00:06
坚持

好的 谢谢鼓励 我们肯定会坚持不放弃的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png

一如初见 发表于 2024-2-12 21:12:32

小明很好 发表于 2024-02-12 00:06
你直接回复你也去长个白癜风自个亲身经历一次。

是的 很无语 我们明明也很努力在治疗了 奈何就是慢 其实自己也很没有信心 但也不敢和孩子说 对孩子一直很鼓励他的

一如初见 发表于 2024-2-12 21:13:09

黑玫瑰色 发表于 2024-02-12 07:09
我家六岁长脸上说不好不上学看着心疼

我们差不多大吧 一年级了 还好老师同学都对他还不错
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