恶灵灵灵 发表于 2024-2-14 17:34:05

面部节段型治疗接近五个月,又反复,也换了方案!

进入第三个月恢复速度就极速减慢了。差不多进入了平台期,这期间中药从罗卫的中药换了另一位广安门大夫的中药。目前广安门大夫的中药刚吃一个多月,相对于之前有一些产后抑郁的情况脾气很暴躁。服药后,最近都说我心情好多,也可能是孩子比之前好带的原因https://app.bbsls.net/public/emotion/face_061.png。

目前个人的用药如下:
1 外涂药从他克换了鲁索,我觉得变化不大。没有那种让我惊艳的效果。早上也涂一点光敏剂祛白酊和白斑霜。
2西药内服药只吃过进口的拖法替布。1月底尝试断药了一个月没想到有点反复,这今天又吃回来了,目前药量是一天一粒。
3中药吃广安门大夫的
4照光低剂量一周1-2次

最近两个月的进展:
12月底的时候,大概就是治疗刚过三个月,腮帮最下面那块突然复白了,连续几天扩大了很多。当时没有停药但是确实照光这边懈怠了,后坚持照光涂药了一个月有逐渐缩小到目前的状态,希望不要在反复了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png
1月底临近过年回了娘家,考虑到过年走亲戚脸太黑不好看就没照光,托法也打算尝试停药所以也没吃,没想到之前复色复色位置冒出来三小白点,下巴在伍德灯下还有一小块要复白的迹象。看来药还是不能随便停啊。这期间因为没照光基本也没啥复色的地方。

个人总结,照光该照还是得照,药该吃还得吃。已经快进入春天了。防复发迫在眉睫,今年这个春天得支棱起来https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png 不过我个人觉得最后可能还是逃不过植皮的命运。目前自己的小目标是吧脸蛋这些都消灭掉,剩下嘴边和耳朵那里就佛系一点,能恢复多少就多少,之后再考虑植皮。


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接受一切 发表于 2024-2-14 17:52:22

你觉得你主要是吃药管用还是照光管用呢,我是一直不敢照光

杨大聪明 发表于 2024-2-14 17:53:33

接受一切 发表于 2024-02-14 17:52
你觉得你主要是吃药管用还是照光管用呢,我是一直不敢照光

照光管用,我纯照光,你可以看一下我发过的帖子,效果很明显https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kankan.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_kankan.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_kankan.png

接受一切 发表于 2024-2-14 17:57:08

杨大聪明 发表于 2024-02-14 17:53
照光管用,我纯照光,你可以看一下我发过的帖子,效果很明显

嗯,我觉着你效果也很好,小面积的都好了,唉,我们怎么得了这个病

接受一切 发表于 2024-2-14 18:04:16

杨大聪明 发表于 2024-02-14 17:53
照光管用,我纯照光,你可以看一下我发过的帖子,效果很明显

我把你看成楼主了,你的效果的确挺好的,不过我们节段型黑色素被破坏的很彻底,中间不会有黑点点色素岛,只能靠周围向中间聚拢,到极限就不会缩了,大点的白白会缩小但不会消失,最后也只有植皮

晴雨 发表于 2024-2-14 18:48:01

治疗需要坚持的

李子688乐悠悠 发表于 2024-2-14 19:44:22

加油

橙歌 发表于 2024-2-14 19:47:45

接受一切 发表于 2024-2-14 17:52
你觉得你主要是吃药管用还是照光管用呢,我是一直不敢照光

配合照光,好的快些

美昊 发表于 2024-2-14 19:49:57

你这是自己照光吗

18352676979 发表于 2024-2-14 20:01:26

稳定后移植吧,

接受一切 发表于 2024-2-14 20:08:09

橙歌 发表于 2024-02-14 19:47
配合照光,好的快些

节段型照不完全好的,白白中间没有黑色素了

恶灵灵灵 发表于 2024-2-14 21:57:37

接受一切 发表于 2024-02-14 17:52
你觉得你主要是吃药管用还是照光管用呢,我是一直不敢照光

吃药辅助 照光算主力吧。我自己认为是这样。照光确实能加速一丢丢

向阳123 发表于 2024-2-14 22:32:01

效果挺好的,加油

恶灵灵灵 发表于 2024-2-14 23:09:59

美昊 发表于 2024-02-14 19:49
你这是自己照光吗

对。家用机照的。

清凉山 发表于 2024-2-15 10:02:28

吃中药难以治愈你的白癜风,从罗卫的中药换为另一位广安门大夫的中药,说明这点。建议踏实尝试Jak抑制剂治疗:口服托法替尼、外用鲁索替尼乳膏(注意不要与其他外用药混用),适度UVB光疗。半年后,如果Jak抑制剂治疗无效,光疗无效,稳定期再考虑皮肤移植手术。光疗注意遮挡,不要照黑正常皮肤。UVB光疗注意事项,参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。(手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)仅供参考。
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