sannylin 发表于 2024-2-15 07:53:41

@李博士,请问孩子吃药两个月了,请问接下来需要怎么用药

求有经验的帮我看看怎么办…23年4月宝宝(两岁半)开始照灯3-4个黑色素生成的很快,从9月份就是第五个月开始很慢很慢了,9月到现在5个月了基本变化不大…期间停了半个月发现新长了两个很小很小的白点,没有吃药只是补充复合维生素和VD,光疗用的是科诺308-5000F现在可能是光疗平台期,用感觉他克没什么用呀…之前从指甲盖大小涂他克发展成片了才开始照灯的,现在我改怎么办,不敢想,没心思正常生活,一想到这么小的孩子得这病,心疼的眼泪哗哗的,我想所有的父母都希望得病的是自己,而不是孩子身上,,,
   谢谢这些天论坛的建议…谢谢大家,通过论坛找了李博士开了药方,准备给孩子试试,,李博士说孩子是节段性白白,一下子心又凉了,准备买鲁索的,虽然听说对节段性白白没什么效果,但还是从云顶客服那买了一只港版的鲁索,还是想抱着一丝希望,,如果有效果,会和大家分享

    另外请教下大家,孩子能用维阿露么,看很多帖子都说照灯前涂这个很管用
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晴雨 发表于 2024-2-15 08:35:38

发展期,尽快去医院看看

向阳123 发表于 2024-2-15 09:10:45

这么小的孩子,找权威医生好好看看

加油罗恩 发表于 2024-2-15 09:26:13

不要太担心,小孩子更容易恢复。需要综合治疗,单一治疗方法效果有限。之所以扩散了很可能是因为开始的时候没有使用控制类药物。找三甲医院相关知名医生去根据孩子各方面检查情况开药,都能控制住并缓解的。发展期确实需要第一时间去医院采取措施用药控制发展,为后续复色治疗争取尽可能多的时间。

sannylin 发表于 2024-2-15 09:34:23

加油罗恩 发表于 2024-02-15 09:26
不要太担心,小孩子更容易恢复。需要综合治疗,单一治疗方法效果有限。之所以扩散了很可能是因为开始的时候没有使用控制类药物。找三甲医院相关知名医生去根据孩子各方面检查情况开药,都能控制住并缓解的。发展期确实需要第一时间去医院采取措施用药控制发展,为后续复色治疗争取尽可能多的时间。

我在国外https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

sannylin 发表于 2024-2-15 09:37:04

晴雨 发表于 2024-02-15 08:35
发展期,尽快去医院看看

在国外,这边的医生对这个病都是无所谓的态度,觉得死不了就没关系……可是我急呀,之前疫情不好回国孩子太小怕传染了,就选择照灯,开始3-4个好了大半了,23年9月到现在就没什么动静了…急死了,怕一直照灯对孩子不好…也不知道怎么办

然然加油 发表于 2024-2-15 10:22:13

我家孩子也是,可以交流一下

sannylin 发表于 2024-2-15 10:35:16

然然加油 发表于 2024-02-15 10:22
我家孩子也是,可以交流一下

好的好的

清凉山 发表于 2024-2-15 11:23:47

孩子病情严重,能治疗到目前情况,很不错了。可以继续坚持以往有效的治疗方法,白癜风治疗是个长期缓慢的过程,难以一步到位。需要注意的是,光疗疗效并非100%,存在50%、80%的可能。对于治疗无效的白斑,可考虑更换治疗方案。可以在医生指导下,尝试目前时髦的Jak抑制剂(例如鲁索替尼软膏),参阅https://www.bbsls.net/thread-3027270-1-1.html (手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)。若无效,需等孩子长大一些,再考虑尝试皮肤移植手术。此间,控制扩散很重要。注意学习一些治疗知识,可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。仅供参考。

健康豆 发表于 2024-2-15 12:19:43

可以去支付宝找找李志强博士,看他开什么药方。是北京罗卫基本上托法加中药

健康豆 发表于 2024-2-15 12:20:55

我娃是脖子,把他克换成了港版鲁索,黑色素出来了蛮多。他的药物我没停,打算吃半年。

sannylin 发表于 2024-2-15 13:03:51

清凉山 发表于 2024-02-15 11:23
孩子病情严重,能治疗到目前情况,很不错了。可以继续坚持以往有效的治疗方法,白癜风治疗是个长期缓慢的过程,难以一步到位。需要注意的是,光疗疗效并非100%,存在50%、80%的可能。对于治疗无效的白斑,可考虑更换治疗方案。可以在医生指导下,尝试目前时髦的Jak抑制剂(例如鲁索替尼软膏),参阅https://www.bbsls.net/thread-3027270-1-1.html (手机阅读帖子,无法直接点开网址阅读时,可复制、粘贴网址阅读,也可用电脑上网阅读)。若无效,需等孩子长大一些,再考虑尝试皮肤移植手术。此间,控制扩散很重要。注意学习一些治疗知识,可减少盲目性,也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法,参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。仅供参考。

谢谢提议,鲁索港版的效果好么

sannylin 发表于 2024-2-15 13:05:07

健康豆 发表于 2024-02-15 12:20
我娃是脖子,把他克换成了港版鲁索,黑色素出来了蛮多。他的药物我没停,打算吃半年。

嗯嗯,刚刚找了李博士开药了,这些药阿里药房开靠谱么

健康豆 发表于 2024-2-15 13:29:16

sannylin 发表于 2024-02-15 13:05
嗯嗯,刚刚找了李博士开药了,这些药阿里药房开靠谱么

我就是在淘宝上买的五维奈氨酸跟胡萝卜素。小娃吃了没异常

sannylin 发表于 2024-2-15 14:03:54

还给我开了美能片和葡萄糖酸锌
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