积极心态 发表于 2024-04-15 11:00
我早上去看了权医生，面诊了一下，然后开单子抽了4管血，等着下午4点左右拿报告再去找他
现在什么情况呢
糕糕呢 发表于 2024-04-16 19:36
现在什么情况呢
明天早上还得去找他一下，周一下午拿了报告去医生开会去了人不在，你呢咋样了
积极心态 发表于 2024-04-16 21:38
明天早上还得去找他一下，周一下午拿了报告去医生开会去了人不在，你呢咋样了
最近一直在吃药抹药 感觉没什么变化 还是那么大一块白的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_032.png
糕糕呢 发表于 2024-04-17 15:33
最近一直在吃药抹药 感觉没什么变化 还是那么大一块白的
我上午去的，医生给开的药
http://images.bbsls.net/pic/20240417/1713339373087425_36.jpg
积极心态 发表于 2024-04-17 15:36
我上午去的，医生给开的药
你和我的药不太一样
糕糕呢 发表于 2024-04-17 17:02
你和我的药不太一样
我的在手上
积极心态 发表于 2024-04-17 18:37
我的在手上
我宁愿在手上 脸上一大块 每天看到了都想哭
糕糕呢 发表于 2024-4-18 15:31
我宁愿在手上 脸上一大块 每天看到了都想哭
昨天拿到伍德灯一照发现我得开始起源应该是在手掌上有，平时很难发现，直到半个月前突然发现手掌和手背连接处有明显发白 才去看的医生 ，医生说手上很麻烦复色
抹药配合照光，很快的，不会黑一块的，我家是最后一次照光过量了，红了两三个月，但是不会黑的
积极心态 发表于 2024-04-18 16:06
昨天拿到伍德灯一照发现我得开始起源应该是在手掌上有，平时很难发现，直到半个月前突然发现手掌和手背连接处有明显发白 才去看的医生 ，医生说手上很麻烦复色
我手上也有两小块https://app.bbsls.net/public/emotion/face_004.png
橙歌 发表于 2024-04-18 16:29
抹药配合照光，很快的，不会黑一块的，我家是最后一次照光过量了，红了两三个月，但是不会黑的
我就怕周围会黑 而且在眼睛 医生也没让照光https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png一直在抹药了 可能时间太短了 现在没感觉变好
糕糕呢 发表于 2024-04-18 22:41
我手上也有两小块
每天观察着
糕糕呢 发表于 2024-04-17 15:33
最近一直在吃药抹药 感觉没什么变化 还是那么大一块白的
眼周很快的，我们二十多天就有效果了。你最好加上低剂量照光。不会太黑的。但恢复快。
小强加油 发表于 2024-04-20 11:51
眼周很快的，我们二十多天就有效果了。你最好加上低剂量照光。不会太黑的。但恢复快。
嗯嗯可能是我没有照光，最近吃药抹药都感觉没啥变化，没有扩散也是好事，但是也没有缩小，等我复查的时候问问医生要不要照光吧
今天去复查了，医生让我先不要吃驱白巴布期了，甲泼尼龙继续吃，等复查的时候把甲泼尼龙改成一周4片，医生说芦可替尼是现在最好的药，只能去海南买且贵，要6k呢，但是网上也可以买，6百就行效果也可以的，已经买了等到了看看效果
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