不用期待了，这个病现在就是不治之症，未来也不会有什么药来治疗，当时鲁索替尼说的临床效果多么的好，现在还不是没有什么大的效果
洪文建 发表于 2024-04-07 12:06
不用期待了，这个病现在就是不治之症，未来也不会有什么药来治疗，当时鲁索替尼说的临床效果多么的好，现在还不是没有什么大的效果
哎，我也这么觉得。其实没有什么太大进展，就是药物多了几种选择罢了，而且药物都是要吃很久才有那么一点效果，还是因人而异的。对手指的也不友好，鲁索夸那么好其实也对面部的友好，用了一段时间，手上的除了新发的小点点配合照光有消除，其他的都没有任何变化。
洪文建 发表于 2024-04-07 12:06
不用期待了，这个病现在就是不治之症，未来也不会有什么药来治疗，当时鲁索替尼说的临床效果多么的好，现在还不是没有什么大的效果
感觉还不如研发遮盖啥的
yth 发表于 2024-04-04 22:04
从20323年11月8说过研发的药物（应该就是li15)已经开始给第一个患者使用，之后没有相关内容。前几天博士发推提到白白治疗前途光明，我觉得不一定li15就失败了，也许还在尝试，而且也没有宣布失败，博主发表的也只是猜测
这些就是先应用也在银屑病领域，如果单抗都搞不定，其他技术难度更大
我爱果果 发表于 2024-4-7 14:19
感觉还不如研发遮盖啥的
你说的对，不痛不痒的病，如果遮盖一次半年不愁这病比感冒还简单
李洋 发表于 2024-04-07 20:06
你说的对，不痛不痒的病，如果遮盖一次半年不愁这病比感冒还简单
我怎么觉得在理https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png就是遮盖住不掉色。感觉就行了
我爱果果 发表于 2024-04-07 14:19
感觉还不如研发遮盖啥的
其实遮盖技术已经很成熟了，问题也就这样了，遮盖技术不是药物就是化妆品的一种，没什么技术门槛，而人类得化妆技术其实对白斑的遮盖很难，要么就是涂的很厚才行，但是这样意义就不大了
顾小北 发表于 2024-04-04 08:55
我个人觉得 jak制剂还是只适合早期患者 得病五年十年以上的患者 除了脸部脖子会有点效果 但是疗程起码以年为单位 就是你坚持涂抹 脸上脖子上 估计一年下来也只能恢复百分之15-20左右 如果是四肢腹部之类的地方 那几乎一年只可能恢复百分之10以内
这是我用了芦可替尼4个月的感受
我得这病有13个年头了
请问你用的是正版的鲁索还是哪个版的鲁索啊？
aivi 发表于 2024-05-02 13:37
请问你用的是正版的鲁索还是哪个版的鲁索啊？
海南的进口 芦可替尼
顾小北 发表于 2024-04-04 08:55
我个人觉得 jak制剂还是只适合早期患者 得病五年十年以上的患者 除了脸部脖子会有点效果 但是疗程起码以年为单位 就是你坚持涂抹 脸上脖子上 估计一年下来也只能恢复百分之15-20左右 如果是四肢腹部之类的地方 那几乎一年只可能恢复百分之10以内
这是我用了芦可替尼4个月的感受
我得这病有13个年头了
认同。我用了3个月，躯干十年以上效果不明显，脸上确实好用
健康豆 发表于 2024-04-03 22:45
还有安进，默沙东的单抗
这些临床过了吗？
权ll 发表于 2024-07-10 13:19
这些临床过了吗？
二期
顾小北 发表于 2024-4-4 08:55
我个人觉得 jak制剂还是只适合早期患者 得病五年十年以上的患者 除了脸部脖子会有点效果 但是疗程起码以年 ...
病程跟我一样长，本来还准备高价买来试试，我还是节段型的，是不是效果不大啊:'(
a5401106085 发表于 2024-07-16 20:56
病程跟我一样长，本来还准备高价买来试试，我还是节段型的，是不是效果不大啊
除了脸上效果比较理想点 躯干四肢效果不尽人意 你起码得六个月到九个月以上的用药时长才能看到效果
奔跑大罗 发表于 2024-05-07 21:51
认同。我用了3个月，躯干十年以上效果不明显，脸上确实好用
十年以上的可以去植皮