茉颜 发表于 2024-4-4 12:23:43

手部白癜风求治疗方案!

白癜风发现大概两年多了,治疗了一年!效果不明显,而且数量变多了!
最开始只是因为烫伤了有点发白,没当回事,后来越发白了去医院确诊了白癜风!短短一年多时间,由一块扩散到12块,并且都集中在手部关节处,最近发现嘴唇上也有了!好害怕扩散到脸上,每天都在担忧不知道是不是治疗方式有问题,效果一直不明显,简单说下我的治疗方式:
1.抹药:卤米松乳膏、他克莫司、地奈德乳膏、复方卡里孜然酊和祛白酊(搭配照光用的光敏剂)、最近在论坛看到了鲁索替尼,刚买了一支在使用中
2.照光:最开始在医院照射311,由于工作原因,没时间去三甲医院,就买了家用希格玛308自己在家照射,强度35的,隔天照射一次,身上的四五块基本恢复了,手上一点小点效果没有,嘴唇上医生不让照射,坚持照射九个月,耐光了,目前停止照射一个月了
3.吃药:检查发现诱因是免疫系统紊乱导致的,目前吃的药有复方甘草酸片、葡萄糖酸锌颗粒、桃红清血丸、玉屏风颗粒、贞芪扶正颗粒(还喝个半个月中药,由于太苦,没坚持下来)
4.控制:目前还是处在发展期,之前吃的醋酸泼尼松片控制,后来一直有新的冒出,就打了得宝松控制,目前打了两针,还有一针
5.遮盖:因为白斑在手上,实在影响美观,就有时候涂了精色的遮盖液,后来发现涂了后照光更没用,就放弃了遮盖,有时偶尔用的遮瑕膏
6.在小红书一直关注这个病情,也会学习别人的方式,比如涂了他克莫司用保鲜膜裹住,医用绷带缠住、涂药前用医用滚针按摩一下白斑处、涂药前温水擦拭手部等,但是发现效果一直不明显
7.最近在论坛发展的大家一致的治疗方式是:照光(家用光疗仪)涂药(鲁索替尼)吃药(乌帕替尼),自己准备在尝试下这个大家都在用的治疗方式,希望有用吧!毕竟长在手部,实在太影响心情了!
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晴雨 发表于 2024-4-4 12:32:53

这个方案可以试试看看 等你的后续反馈

李子688乐悠悠 发表于 2024-4-4 12:53:21

加油

李子688乐悠悠 发表于 2024-4-4 12:53:45

晴雨 发表于 2024-04-04 12:32
这个方案可以试试看看 等你的后续反馈

我也在等你的后续反馈。https://app.bbsls.net/public/emotion/face_shehuiren.png

海上人家 发表于 2024-4-4 15:14:11

治疗方法可以简单点,贵在坚持。

九儿 发表于 2024-4-4 16:01:51

小红书有用的少

浪子心 发表于 2024-4-4 20:50:57

加油

可爱莹 发表于 2024-4-4 21:24:33

加油

黎明小猫 发表于 2024-4-4 23:59:20

擦完他克莫司要用保鲜膜包起来吗

小山羊 发表于 2024-4-5 17:25:49

操他妈的,我也是,其他地方不长,就往手上长

茉颜 发表于 2024-6-4 11:50:13

黎明小猫 发表于 2024-04-04 23:59
擦完他克莫司要用保鲜膜包起来吗

因为他克莫司有点油乎乎,所以我涂完一般带的一次性手套

茉颜 发表于 2024-6-4 11:51:27

小山羊 发表于 2024-04-05 17:25
操他妈的,我也是,其他地方不长,就往手上长

一样的,就很崩溃,十个手关节快全军覆没了,好在两个月过去了,手上没有新发,不过之前的还是没变化https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

茉颜 发表于 2024-6-4 11:53:25

九儿 发表于 2024-04-04 16:01
小红书有用的少

是的,但是小红书有条我试了觉得还可以,就是吃乌帕替尼控制,我的之前发展迅速,后来吃了乌帕替尼两个月,手上没有新发,不知道是不是这个药的作用

茉颜 发表于 2024-6-4 11:54:40

海上人家 发表于 2024-04-04 15:14
治疗方法可以简单点,贵在坚持。

是的,主要是坚持,长久战,目前治疗方案就是吃乌帕替尼控制鲁索替尼和他克莫司涂抹308家用光疗,之前的没啥变化,但也没新发https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

茉颜 发表于 2024-6-4 11:55:27

晴雨 发表于 2024-04-04 12:32
这个方案可以试试看看 等你的后续反馈

后续就是之前的变化不大,因为手上太难了,唯一就是没有大幅度扩散了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png
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