dairye 发表于 2024-5-28 07:35:33

求助李博士，请帮帮我！

总是在崩溃和自我安慰以及重拾信心的路上徘徊，失眠，复发，不知道什么时候是个头。

2019年一胎一岁左右的时候发现脚上有一块白，还以为是给孩子洗衣服滴上84了，结果去医院确诊白白，由于处于哺乳期，只能抹他克，后面陆续脚上又有两片黄豆大小白白，再没有发展，同年冬天，脚上小块的白白竟然自己恢复。2020年疫情爆发，大腿根出现两块白白，已经断奶，就开始治疗，经过长达三个月药物口服治疗，控制住，开始照光，期间腹部侧面和膝盖腿腕一个多月就恢复了，可能和治疗比较及时有关系，大腿内侧由于扩散面积相对比其他地方大，恢复较慢，脚上最开始的那块基本无效，照光三四个月，医生说稳定建议植皮，但是在脚上 医生说可做可不做。后面就再没有治疗过，2023年冬，伍德灯发现脚上又出现了两片小小的白白，肉眼看不出来，自己在家尝试照光，但没有效果，就没有再坚持下去，2024年3月，发现手指也有了，崩溃https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png，赶快去医院看，吃药，照光，目前发现的位置没有扩散，稍微有点内缩，但是效果不理想，仍然有新发，与以往不同的是，这次大面积爆发的白白不是圆形或椭圆形，反而成了不规则形状。


每天都失眠，睡着不多久就会醒来.不敢拿伍德灯看自己是否有新发。
图片就是目前的状况，昨天发现手腕处又有新发https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.png
目前四月份吃过甘草酸苷胶囊和桃红，五月份换成甘草锌颗粒和桃红。不知道需不需要换药https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.png
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九儿 发表于 2024-5-28 08:14:32

白白治疗很难，都是一点一点坚持的

凯瑞 发表于 2024-5-28 08:41:52

努力调整好自己的心态，对白白的控制和治疗都有帮助

dairye 发表于 2024-5-28 08:55:26

凯瑞 发表于 2024-05-28 08:41
努力调整好自己的心态，对白白的控制和治疗都有帮助

快崩溃了，好想大哭一场

dairye 发表于 2024-5-28 09:25:59

九儿 发表于 2024-05-28 08:14
白白治疗很难，都是一点一点坚持的

四月份吃药没有，新发展的，五月份换了一个药，陆陆续续就又有新的，关键这次都在手上https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

dairye 发表于 2024-5-28 09:28:18

补充2024年复发，生完二胎，也是刚一岁，不知道是不是巧合。

清凉山 发表于 2024-5-28 09:36:27

白癜风病因不明，没有包治的特效药和疗法。不断出现新发病灶，只有不停地尝试药物控制扩散，直到找到能够有效控制扩散的药物，同时注意消除诱发白癜风的可能病因。悲观、焦虑、抱怨都没有用。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法， 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）

晴雨 发表于 2024-5-28 11:04:17

耐心等等博士回复

李子688乐悠悠 发表于 2024-5-28 14:15:48

积极治疗吧

李志强博士 发表于 2024-5-29 06:37:59

如果肝肾功正常，没有结核病，可以使用托法替布片控制：
口服：枸橼酸托法替布片 早晚各5毫克 ，叶酸片每天5毫克，水飞蓟素胶囊 每天140毫克，泛酸钙片 早晚各5毫克。持续服用3月。
外涂：早上他卡西醇软膏一次，晚上他克莫司软膏一次。

dairye 发表于 2024-5-29 07:29:03

李志强博士 发表于 2024-05-29 06:37
如果肝肾功正常，没有结核病，可以使用托法替布片控制：
口服：枸橼酸托法替布片 早晚各5毫克 ，叶酸片每天5毫克，水飞蓟素胶囊 每天140毫克，泛酸钙片 早晚各5毫克。持续服用3月。
外涂：早上他卡西醇软膏一次，晚上他克莫司软膏一次。

谢谢博士，明天去医院复查，查一下肝肾功能
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