一定要健康! 发表于 2024-6-3 18:52:37

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-03 18:41
嗯嗯,但是吃这个药不能备孕了哈

不好意思问题有点多https://app.bbsls.net/public/emotion/face_019.png

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-3 18:57:20

一定要健康! 发表于 2024-06-03 18:52
不好意思问题有点多

全部都是正版,光乌帕花了大概2.5w了盗版的安全性首先是要考虑一下的,美国FDA黑框警告的药还是吃正版吧,,首次检查1800左右会排除一下其他的潜在的感染风险以及潜伏的结核啥的,剩下就是基本上2-3个月差一次血常规肝功能

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-3 18:59:24

一定要健康! 发表于 2024-06-03 18:52
不好意思问题有点多

经济允许的话,建议你做好口服一年jak抑制剂的准备,然后外用海南的正版芦可替尼乳膏308,外加日常补充维生素d3 目前个人认为最有效果的治疗方案了

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-3 19:00:08

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-03 18:59
经济允许的话,建议你做好口服一年jak抑制剂的准备,然后外用海南的正版芦可替尼乳膏308,外加日常补充维生素d3 目前个人认为最有效果的治疗方案了

家用308照射治疗,字没打全

他们的她们的 发表于 2024-6-3 19:01:17

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-03 18:46
今年很稳定,没有扩散,而且持续不断的复色中手指的上的话效果会差一些,手背这些吃这个药还是能恢复一些的,效果因人而异,但是新发的话会好治一些,时间长了就不好治了

考灯吗 还是单纯吃药

一定要健康! 发表于 2024-6-3 19:08:10

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-03 18:59
经济允许的话,建议你做好口服一年jak抑制剂的准备,然后外用海南的正版芦可替尼乳膏308,外加日常补充维生素d3 目前个人认为最有效果的治疗方案了

海南那个卢梭替尼我现在没考虑,6800太贵了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png,还是摸摸我的他克莫司,您现在口服是就只吃乌帕替尼了这一个了吧

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-3 19:13:32

一定要健康! 发表于 2024-06-03 19:08
海南那个卢梭替尼我现在没考虑,6800太贵了,还是摸摸我的他克莫司,您现在口服是就只吃乌帕替尼了这一个了吧

乌帕替尼的成本比芦可替尼贵多了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png一个月要2k 芦可替尼一支面积小的话可以用4-6个月

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-3 19:14:36

一定要健康! 发表于 2024-06-03 19:08
海南那个卢梭替尼我现在没考虑,6800太贵了,还是摸摸我的他克莫司,您现在口服是就只吃乌帕替尼了这一个了吧

目前吃口服乌帕替尼每日三次每次两片的美能复方甘草酸苷片来护肝,然后刚刚加了半个多月的维生素d3

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-3 19:15:54

一定要健康! 发表于 2024-06-03 19:08
海南那个卢梭替尼我现在没考虑,6800太贵了,还是摸摸我的他克莫司,您现在口服是就只吃乌帕替尼了这一个了吧

2w都花了也不在乎这6-7k了,明天就出发去海南拿芦可去https://app.bbsls.net/public/emotion/face_chigua.png今年年底治不好就直接放弃所有口服药的治疗方案,直接去手术了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

一定要健康! 发表于 2024-6-3 20:29:26

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-03 19:15
2w都花了也不在乎这6-7k了,明天就出发去海南拿芦可去今年年底治不好就直接放弃所有口服药的治疗方案,直接去手术了

你主要是什么部位啊我的主要是手指,我看了论坛手指植皮效率不高,而且我也不稳定

一定要健康! 发表于 2024-6-3 20:30:19

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-03 19:15
2w都花了也不在乎这6-7k了,明天就出发去海南拿芦可去今年年底治不好就直接放弃所有口服药的治疗方案,直接去手术了

约好了明天直接去海南了?还要做检查吧好像是https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png期待你的旅程祝一路顺风哦亲

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-3 20:41:03

一定要健康! 发表于 2024-06-03 20:30
约好了明天直接去海南了?还要做检查吧好像是期待你的旅程祝一路顺风哦亲

嗯嗯,头皮还有腹部吧,之前连续扩散两年了呈一个全身扩散的趋势

好起来吧123 发表于 2024-6-4 00:44:59

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-03 19:14
目前吃口服乌帕替尼每日三次每次两片的美能复方甘草酸苷片来护肝,然后刚刚加了半个多月的维生素d3

每日三次什么剂量啊 有点猛啊

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-6-4 08:23:42

好起来吧123 发表于 2024-06-04 00:44
每日三次什么剂量啊 有点猛啊

美能,不是乌帕替尼

好起来吧123 发表于 2024-6-4 08:45:07

陈皮皮皮皮呀 发表于 2024-06-04 08:23
美能,不是乌帕替尼

噢噢 看错了
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