紫烟Ginger 发表于 2024-06-16 11:27
第一集
如果没时间了解细节，看这集就能知道我个人使用鲁索的结论：如图，我至今已经用了6支左石正装美牌鲁索，配合每周2次全舱+308（至今共31次），疗效是有的。眼皮上新发的一块小指甲大小的已经消失，身上总共有5.6个巴掌那么大面积的白白，全都长出了黑色素岛，面积大概缩小了30%，可惜没有一块是完全消失的。所以如果想用一支两支鲁索试试效果，我觉得不会有很理想的效果，治疗这个病的时间，的确是以年为单位的。
美国鲁索看病能报销?
第二集
这一集分享疗效以外的事情。我得白白已经20多年，之前几乎试过所有的治疗手段了，包括植皮。没有真正能根治的办法，总是好了6.7成又会复发，20年没穿过短袖，也只能披散头发，也是无奈。而且深度深度怀疑新冠疫苗会引起病情强烈反弹，只是个人感觉，没有证据。
港版鲁索也用过2.3支（具体几支不太记得了），当时配合了家用308使用，有成果，但不确定成果是因为光疗还是药膏。后来用过美版药膏，感觉和港版至少膏体有区别。美版是纯乳酪质感，港牌有些颗粒，像药片没完全磨碎那种。后来没有用了，因为光疗造成的皮损有些严重。
再然后就有机会感受米国的治疗了。
鲁索在米丽国也属贵价药，2000多刀一支。但有保险的话自费只要50刀左右，甚至不用钱（运费都不用）。米国保险有些复杂，不细谈了。光疗本来也在医保中，可惜我做了10次后保险公司说不包这个项目了，后来20多次都自费做的，每次50美金，这50包括全舱和308。我全身泛发，面积很大。
待续…
http://images.bbsls.net/pic/20240616/171851376812609720.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240616/1718513768133542306.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240616/1718513768401949201.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240616/1718513896000676735.jpg
时间如流水 发表于 2024-06-13 16:19
期待，祝福你，羡慕你，内地病友没有这么好的药物治疗
其实治这个病米国也没更好的手段。
爱你的涟漪 发表于 2024-06-13 22:50
美国花费咋样？
后文详细介绍。
喝啥药呢
第四集 内服什么药
这是唯一内服的药，是一种类固醇，每周一粒。另一种挺贵的鲁索替尼还是什么，我在国内验了血后内买了两盒吃，但美国医生说挺伤肝，不建议吃。我问听说叶酸和谷维素能防反弹，医生说没听说过。当然，这并不是说他就是对的，毕竟美国病人少，他们的经验有可能还不如国内一些医生。
http://images.bbsls.net/pic/20240617/1718607951150055271.jpg
紫烟Ginger 发表于 2024-06-17 15:11
第四集 内服什么药
这是唯一内服的药，是一种类固醇，每周一粒。另一种挺贵的鲁索替尼还是什么，我在国内验了血后内买了两盒吃，但美国医生说挺伤肝，不建议吃。我问听说叶酸和谷维素能防反弹，医生说没听说过。当然，这并不是说他就是对的，毕竟美国病人少，他们的经验有可能还不如国内一些医生。
美国芦可替尼软膏，好买，问问医生为啥美国上市了，咋不让在中国上市呢
第五集 光疗
如前文，光疗是全舱+308。因为我之前自己在家照家用308常常照出水泡，破损很常见，可能吓到医生了，所以他的治疗方案我个人觉得十分保守，前10次完全没反应。后来保险不支付光疗费用了，我花自已的钱心疼，所以每次都说上次没红，完全没红。他们说ok，然后依然还是按主治医生的单子慢慢加量。他们的光疗好像护士都不能操作，必须医生才有资质，如果有水泡什么的可能怕患者追究，反正就是非常保守。第31次308是950，全舱7分40秒。躯干小块白斑在全舱后粉红了。308后没有更红。
http://images.bbsls.net/pic/20240618/1718671423043115204.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240618/1718671423362762172.jpg
感谢分享！祝早日康复！
我的天， 2000美元一支， 是什么概念啊，
紫烟Ginger 发表于 2024-06-18 08:50
第五集 光疗
如前文，光疗是全舱+308。因为我之前自己在家照家用308常常照出水泡，破损很常见，可能吓到医生了，所以他的治疗方案我个人觉得十分保守，前10次完全没反应。后来保险不支付光疗费用了，我花自已的钱心疼，所以每次都说上次没红，完全没红。他们说ok，然后依然还是按主治医生的单子慢慢加量。他们的光疗好像护士都不能操作，必须医生才有资质，如果有水泡什么的可能怕患者追究，反正就是非常保守。第31次308是950，全舱7分40秒。躯干小块白斑在全舱后粉红了。308后没有更红。
多多分享一下，美国治疗效果，
你照光还涂芦可替尼吗，有时间间隔吗
时间如流水 发表于 2024-06-18 15:35
多多分享一下，美国治疗效果，
好的
huangwei870326 发表于 2024-6-18 11:42
我的天， 2000美元一支， 是什么概念啊，
没看到 医保后50美元，或者免费吗:lol
关于疗效
以左手臂为例。4个月治疗后成果是这样的。308的最大优点是正常皮肤不用很黑，似乎也不会让皮肤老化那么明显。图2是以前家用光疗后的样子，也有用，但的确正常皮肤太黑了，主要是令皮肤老化，脖子照久了像老太太皱巴巴。
http://images.bbsls.net/pic/20240619/1718770398559357555.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20240619/1718770598812520158.jpg