各位伙伴，我又回来啦！
注册手拉手3200多天。一转眼差不多十年了从新发、治愈、复发、放弃、到现在的重生。这就是我面对白白的各种阶段的经历。
最严重时候，面部受损70%以上，背部、手腕、指间都有（除面部外，其余受损皮肤不大）。
与白白相处期间，它带给了我很多。因为有了白白，怕被人看不起，所以选择创业。很幸运创业路上遇见了许多贵人，最后成功了。但是我因为白白，不管再成功，它也会影响我的社交。我经常对自己说，只要自己有能力，别人就不会看不起自己。但是内心呢自卑，还是让我很少社交，也不敢社交。我多希望有一天，它不在了该多好。那样我可能更自信一些。
有幸，在三月份知道了芦可替尼，经过多方了解，它可能对部分人有效果。因为它贵，我想贵有贵的道理。再加上它是美国认可第一款用于白白的药物。于是我在5月16日，终于拿到了芦可替尼。再加上医生觉得我还在发展期，又给我开了乌帕替尼15mg（口服）
今天是7月5日，我将自己50天的用药效果和大家分享一下。50天，我用了快两支了。个人觉得，脸部复色效果非常好。手部和背部目前看，效果一般（继续坚持试试）
我会不定期和大家分享它的效果，希望所以的白白友们，都能够战胜它
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恭喜！ 恭喜恭喜， 恭喜 治疗效果很好，继续努力！ 加油 加油 没有没照光啊，效果太好了，恭喜 这个药真不错 恭喜靓仔。 只为孩子健康 发表于 2024-07-06 08:07
没有没照光啊，效果太好了，恭喜
没有光照。我脸部以前光照了半年（买的家用308），但是效果一般。这次就是纯涂抹芦可替尼+口服乌帕替尼 爱吃巧克力 发表于 2024-07-06 08:24
这个药真不错
因人而异吧。脸部能够恢复这么快，还是出乎意料。像这么大面积，我都放弃了，这两年多也没有治疗了。甚至考虑过脱色。 很二斋 发表于 2024-07-06 07:31
治疗效果很好，继续努力！
嗯嗯。坚持，争取用一年时间打败它 海上人家 发表于 2024-07-06 08:30
恭喜靓仔。
谢谢 身上有没？效果怎么样？