宝贝安康 发表于 2024-7-11 22:47:01

孩子已经治疗4年，缓慢治愈中，请李博士帮忙看看调整方案！

性别：男。年龄：9岁半。有无家族史：无。发病时间：2018年2月。发病部位：腹部左边，背部左边。 2017年9月（当时2岁9个月）开始有白斑，2018年2月发展成白白，2020年5月确诊。 2020年5月7日开始治疗至今。之前内服过：甲钴胺 每天0.5毫克，叶酸片 隔日5毫克，贞芪扶正颗粒 每天5克。后面吃了大概半年就没有吃了。外用：从2021年8月至今，单日晚睡前外用复方肝素软膏1次，双日晚睡前重组人表皮细胞生长因子凝胶1次，交替外用。
另外光照治疗：隔日睡前照灯每个部位UVB30秒，一共分为3个部分。感觉有效果但是比较缓慢。

现在想麻烦问问李博士：
复方肝素软膏、重组人表皮细胞生长因子凝胶能否长期使用，我们的治疗方案是否需要调整。另外感觉孩子的皮肤变得有些粗糙，不知道是不是因为长期照灯的缘故。



晴雨 发表于 2024-7-11 22:49:55

耐心等等博士回复

苏小月 发表于 2024-7-11 22:50:07

恢复的不错，等李博士下次来看看

一定要健康！ 发表于 2024-7-11 22:51:27

孩子恢复的真好，你真伟大

凯瑞 发表于 2024-7-11 23:42:25

晚点听听李博士的意见

李子688乐悠悠 发表于 2024-7-12 00:16:18

加油坚持。

一切都会好2024 发表于 2024-7-12 07:23:07

伟大的妈妈，加油

九儿 发表于 2024-7-12 08:06:32

恢复的真好

利器 发表于 2024-7-12 08:58:37

量变到质变的过程中

李志强博士 发表于 2024-7-12 11:52:13

没有看到治疗前的照片，这两种外用药长期使用时可以的，但恢复的主力是光疗，是光疗刺激黑素细胞分裂和生长导致的白斑恢复，但是光疗不能长期照射，大约累计的光疗上限是300次左右。黑素细胞分裂和生长也有极限，如果达到极限，药物和光疗效果就会停滞，不能完全恢复。

宝贝安康 发表于 2024-7-12 17:51:05

李志强博士 发表于 2024-07-12 11:52
没有看到治疗前的照片，这两种外用药长期使用时可以的，但恢复的主力是光疗，是光疗刺激黑素细胞分裂和生长导致的白斑恢复，但是光疗不能长期照射，大约累计的光疗上限是300次左右。黑素细胞分裂和生长也有极限，如果达到极限，药物和光疗效果就会停滞，不能完全恢复。

谢谢李博士，对比治疗前，孩子已经恢复了百分之60了，但是细算时间，前后大概4年了，每年照射150次，应该照射总次数已经超过500次了。那如果现在这种情况，是不能继续光照治疗了吗？或者还有没有更好的什么办法。谢谢谢谢李博士。
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