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世界和平1 发表于 2024-7-12 14:12:58

乌帕一年，再坚持坚持，给大家一个希望！

服用药物：乌帕替尼
服用时间：差半个月一年
用量：每天一粒
白白部位：手指和脚趾
生病时常：8年
检查：定期3个月一查
副作用：脸部出油，长痘痘，无其他副作用
其他治疗：隔一天照一次（家人们别问我照多久，我就是看心情，而且我不要求红）
其他药物：偶尔用克立硼罗

家人们，发出对比图就是给大家信心，可以在坚持坚持，生病这8年我一直在坚持。

我是大学军训导致的白白，因为是设计专业大学压力大导致我快速扩散，那时候不懂，我去了专科医院，专科医院所有的套路我都试过了，花了一堆钱，都没好还越来越严重。那时候家里觉得这个没事，但是我从小到大都爱漂亮，不能接受这样，就坚持治疗！

那时候每到寒暑假我就去做吸胞手术，一个人进手术室一个人再坐动车回家，一个人第一次在手术室对药物过敏，打点滴打到没地方扎针都是扎错肿起来，一个人坐着在医院哭还是陌生阿姨给我擦眼泪，吃药吃到闻到冲剂的味道我就生理反应的吐，几次重复手术的痛让我充满希望又到失望！

后来真的发现手术对我没用，反而更严重我就放弃了，自己买了uvb就每天照，照光我一直坚持到了现在，中间最多就休息几个月，但是从来没停止，总觉得我一定会好！

这8年，我一直觉得我很坚强，每次发现扩散我就会情绪崩溃大哭，第二天我又满血复活照光觉得自己一定会好，从一开始不接受，整个大学时光我都是长袖遮挡，从来不露出手，别人问起我也会逃避，到后来很淡定有人问起，我就说我生病了呀！重要的是我身边遇到的朋友都是可爱的人，他们从来都对我说这没什么的！

还有就是我也恋爱了，他也知道我生病的事，我们也相处的很好！我每天都觉得自己很幸运，白白在慢慢恢复，有个不错收入的工作，有很爱我的家人，有几个很好的朋友！

希望大家和我一样好运，其实白白真的没什么，你们看我也是在暴露的部位的，其实大多数人都是可爱的，他们真的觉得没什么的，最重要的是我们要觉得没啥，就是小事而已，不要在意关注每天看扩散了没，要保持好心情喔
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向日葵，小草 发表于 2024-7-12 14:19:44

加油，感觉在坚持一年就好了。请问你手上搽的什么药

lyan 发表于 2024-7-12 14:24:59

吃乌帕这一年有新发吗

世界和平1 发表于 2024-7-12 14:25:27

lyan 发表于 2024-07-12 14:24
吃乌帕这一年有新发吗

没有呢

世界和平1 发表于 2024-7-12 14:25:51

向日葵，小草 发表于 2024-07-12 14:19
加油，感觉在坚持一年就好了。请问你手上搽的什么药

我写了，只有克立鹏罗

琴瑟琵琶 发表于 2024-7-12 14:28:02

加油

坚333hhvv 发表于 2024-7-12 14:36:24

加油加油加油

海上人家 发表于 2024-7-12 14:44:35

好了，好了。

永不相见白白 发表于 2024-7-12 14:45:49

在哪治疗

世界和平1 发表于 2024-7-12 14:49:43

永不相见白白 发表于 2024-07-12 14:45
在哪治疗

我自己买药的，没啥治疗，灯也在家照

汉堡 发表于 2024-7-12 14:51:38

加油 加油加油加油加油你是最棒的

世界和平1 发表于 2024-7-12 14:52:27

汉堡 发表于 2024-07-12 14:51
加油 加油加油加油加油  你是最棒的

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莫道徐徐 发表于 2024-7-12 15:07:56

最爱美的年华打了一场硬仗，你真棒，加油加油！等你完全康复的好消息

晴雨 发表于 2024-7-12 15:17:29

效果不错，继续加油

13813465606 发表于 2024-7-12 15:24:12

早日康复，永远幸福！

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