思思蔷薇 发表于 2024-7-14 11:23:59

白白小感总结！

已经跟白白和谐共存了十年了，以前一直没有治疗，因为都是在臀腿上，穿裤子就盖住了，剩下的就在手上关节处，医生早就说过很难治好。
一直没有上脸和脖子，所以总觉得可劲造，各种加班、熬夜、压力，搞到心脏和肺都要跳起来了，也没在意。
这两年身上多了好多白白，手上多了很多，之前没在意，平时会用遮盖液，这一两年只觉得遮盖液购买频率加大了，也没管，直到三个月前，脸上新多了几块小的，这才开始警觉了。
跑了广州看了刘仲荣，去了南方医院看了兰海梅，最后定了用乌帕替尼。
这几天一直在逛论坛，从开始的很慌，到现在已经很从容了，感激这个时代，多了很多不同的治疗手段。现在针对不同的部位，都有了不同的计划。
治疗方案：乌帕替尼控制以及尽量缩小+308照光（面部去医院照308激光，其他部位使用科诺308准分子光）+港版鲁索替尼（抹耳廓）
可能的情况：
1. 乌帕替尼吃6-10个月，控制，并回缩，结和308，1-2年治好。再用一年将照黑的地方捂白，那样就可以夏天穿短裤露腿啦。
2. 手部的比较严重，不一定能治好，不一定能控股能治好，实在不行就等几年后脱白
3. 除了手以外，治好后，每年多关注，只要有小白迹象，就抓紧吃药抹药，结合照光，控制在萌芽阶段。也希望几年后有更多新药，可以供选择。
总之，我已经完全准备好治疗，以及将来最坏的情况了。
剩下的就是好好工作，好好生活，好好养生，吃好睡好休息好。
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晴雨 发表于 2024-7-14 11:25:33

做好了万全的准备，我和你想得差不多。

向日葵，小草 发表于 2024-7-14 11:29:28

一起加油，希望2年后的夏天我们都可以随意穿自己喜欢的衣服

海上人家 发表于 2024-7-14 11:40:48

好好生活，好好治疗。

迪丽热白 发表于 2024-7-14 12:00:11

心态放的很好https://app.bbsls.net/public/emotion/face_068.png

思思蔷薇 发表于 2024-7-14 12:08:04

晴雨 发表于 2024-07-14 11:25
做好了万全的准备，我和你想得差不多。

加油加油

思思蔷薇 发表于 2024-7-14 12:08:18

向日葵，小草 发表于 2024-07-14 11:29
一起加油，希望2年后的夏天我们都可以随意穿自己喜欢的衣服

一定会的，加油

yx2022 发表于 2024-7-14 12:41:38

加油！

九儿 发表于 2024-7-14 12:46:20

心态棒棒哒

凯瑞 发表于 2024-7-14 14:06:42

加油

时光可以倒流 发表于 2024-7-14 14:50:48

加油

我命运 发表于 2024-7-14 16:00:12

和我手上扩散位置一样，以前觉得没必要，直到最近扩散，有点越发焦虑

李子688乐悠悠 发表于 2024-7-14 16:44:45

加油

苏小月 发表于 2024-7-14 23:06:22

坚持
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