已转身陌路 发表于 2024-08-05 21:39
你爸爸节段性吗
不是节段
白no 发表于 2024-08-05 21:46
我最近也是 接近崩溃边缘 新发到手腕 每天一伸手都看见 不想都难 一边难过 一边自我安慰。但是还要活着 坚强的活着 你强它就弱 咱们一起战胜病魔 自己要经常给自己加油打气
加油我们一定会好的
努力调整吧，加油。
说白了，你还是在意别人的眼光https://app.bbsls.net/public/emotion/face_zhoumei.png
有那么多的病友，不用愁
小福星0214 发表于 2024-08-05 18:15
两年了，恢复的怎么样了？稳定了的话可以考虑植皮和悬液了吧
我植过皮，差不多一年了，失败了
加油！从得知自己确诊那一刻也觉得天旋地转，情绪一直崩溃，确诊前总有一处，确诊后反而零星一直在增长，更加焦虑，原本给自己加油打气，因为虽然有新增，可是老的也在恢复中，结果一不小心6月下旬照顾生病的孩子自己也发烧病倒了，之前照光内缩的部位到现在就肉眼可见退掉了，而且还越来越大，也得不停安慰自己大不了再来一次。
人生就是一场梦，一段旅程，一场修行。得找到自己人生的意义。
得了这病都是这样 有时候还自我封闭
emo…… 发表于 2024-08-06 10:00
我植过皮，差不多一年了，失败了
可以再试试悬液，组织工程，或者再次植皮，不要放弃
杨杨杨杨 发表于 2024-08-06 01:45
说白了，你还是在意别人的眼光
对于你们男人来说还容易自己接受些，对于爱美的女人来说，别人的眼光还没来，自己先内耗死了
保持一颗平常心 发表于 2024-08-06 10:28
加油！从得知自己确诊那一刻也觉得天旋地转，情绪一直崩溃，确诊前总有一处，确诊后反而零星一直在增长，更加焦虑，原本给自己加油打气，因为虽然有新增，可是老的也在恢复中，结果一不小心6月下旬照顾生病的孩子自己也发烧病倒了，之前照光内缩的部位到现在就肉眼可见退掉了，而且还越来越大，也得不停安慰自己大不了再来一次。
看样子你面积不大，控制住了早晚会恢复的，加油！
都会好的147 发表于 2024-08-05 16:50
去看人间世纪录片，对我触动挺大的，说句矫情的，当时真就感觉除却生死无大事
是的，我自身就是经历过你说的。但孩子有白也让我不坚强了。想开就好，白白无关生死，心理最重要
人世间 发表于 2024-08-06 16:05
是的，我自身就是经历过你说的。但孩子有白也让我不坚强了。想开就好，白白无关生死，心理最重要
我家也是孩子，还是六一前后确诊的，一个月时我还没缓过来，天天哭，后来我家人让我去看了纪录片，有些触动，现在也只能说无奈接受了，不然还能怎么办？积极治疗，努力生活，边治边等新药吧
都会好的147 发表于 2024-08-06 16:11
我家也是孩子，还是六一前后确诊的，一个月时我还没缓过来，天天哭，后来我家人让我去看了纪录片，有些触动，现在也只能说无奈接受了，不然还能怎么办？积极治疗，努力生活，边治边等新药吧
是的，我们对孩子有白的心路历程，感同身受！！！我也经常看，自己经历过纪录片里的太多太多，有死亡，自己侥幸多次手术意外重重活下来了，残疾。孩子这个白也是命运的安排吧，接受面对！祝福咱们都早日复色，越来越好！！