haisu 发表于 2024-8-27 00:19:27

四岁半女孩，节段型，已治疗半年，该怎么调整方案呢？

女孩，四岁半，23年11月额头左侧出现一块1cm左右的白斑，误诊为白色糠疹。

24年2月，扩散至额头和头部，确诊为节段型白癜风，白斑在脸和头部的左侧，有多处白发，脸上白斑处有汗毛变白，眉毛也有变白。孩子外公有白白，可能有遗传因素。 当时的治疗方案：口服复方甘草酸苷片，早晚各一片，复合vb,每天一片，医院自制中药，每周一袋分两次服。外用：他克莫司，早晚各一次，在家照308，每周两次。

三个月后，24年5月，最先出现的两处白斑变化不大，头上其余白斑有较明显的内缩。但是头上仍然有新发白斑，也有新增白发，去医院检查微量元素、维生素、电解质、肝肾功能、甲状腺、自身免疫抗体均正常。

咨询李博士后，控制和治疗方案调整如下: 复方甘草酸苷片(美能片)早晚各一片，五维赖氨酸颗粒隔日1袋，葡萄糖酸钙锌口服液每隔日服用1支，倍他胡萝卜素胶囊 每天6毫克，枸橼酸钾颗粒 隔日服用半袋，内服药物需要持续服用3月。外用药: 早上克立硼罗软膏一次，晚睡前0.03%普特彼软膏1次。配合做308光疗。

三个月很快又过去了，8月底，头上的白斑继续内缩，但是，脸上又新增三四个绿豆大小的白斑，头上白发也有新增，之前新增的白发处，过一段时间就会有白斑新增。

真是太顽固了，美能用了半年了，照光抹药也有半年了，白斑虽有内缩，但还是控制不住，还在零星地扩散，白发也在增多。

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先后在本地三甲医院看过4位医生，两位医生开的激素，两位医生认为扩散不严重，没开激素。作为家长，对激素有些害怕，也担心用了激素还是控制不住。就一直没用激素，请问，现在这种情况，是否到了必须要上激素的地步了？

美能用了半年了，还是有零星的新增，请问是否需要换药？其它免疫调节药对孩子是否安全？之前本地医生告诉我，美能是保肝的，对孩子很安全。

照光也半年了，面部最先出现的一处白斑完全无效，没有内缩。是否需要停止一段时间？如果停止照光，是所有白斑都停吗？还是只停那个没有效果的白斑？

另外，我在华山医院代购了芪白颗粒，这个药物对孩子安全吗？有必要吃吗？

请问李博士，接下来，该怎样调整控制和治疗方案呢？

凯瑞 发表于 2024-8-27 07:08:50

还是控制不住可以听医生的加点激素控制下

haisu 发表于 2024-8-27 07:26:01

凯瑞 发表于 2024-08-27 07:08
还是控制不住可以听医生的加点激素控制下

谢谢

一定要健康！ 发表于 2024-8-27 07:31:05

加油，孩子那么小积极治疗一定可以好起来的！https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png麻烦问一下家族中只有孩子外公有吗

九儿 发表于 2024-8-27 08:33:30

上个帖子已经回你了

向阳123 发表于 2024-8-27 08:35:59

愿孩子早点好起来

晴初 发表于 2024-8-27 09:26:34

吃药半年了还没控制住吗.那要考虑换药吧.

haisu 发表于 2024-8-27 09:49:03

一定要健康！ 发表于 2024-8-27 07:31
加油，孩子那么小积极治疗一定可以好起来的！麻烦问一下家族中只有孩子外公有吗

是的，但是表亲家里也有一个小孩患有白白。

苏小月 发表于 2024-8-27 14:26:25

这种情况还是配合一定的激素药物控制更好些

haisu 发表于 2024-8-30 17:43:19

苏小月 发表于 2024-08-27 14:26
这种情况还是配合一定的激素药物控制更好些

一直担心影响孩子身体发育，加上白白扩散的不多，就一直没有用激素

haisu 发表于 2024-8-30 17:44:10

晴初 发表于 2024-08-27 09:26
吃药半年了还没控制住吗.那要考虑换药吧.

是的，准备换药，或者加大美能的用量

haisu 发表于 2024-8-30 17:45:03

凯瑞 发表于 2024-08-27 07:08
还是控制不住可以听医生的加点激素控制下

一直担心影响孩子身体发育，加上白白扩散的不多，就一直没有用激素，现在很犹豫

李志强博士 发表于 2024-8-31 06:33:09

控制药调整一下：
脾胺肽冻干粉 每天1支，水飞蓟素胶囊 每天140毫克，叶酸片 隔日服用5毫克，持续服用3月。
外用药和光疗继续使用。

haisu 发表于 2024-8-31 10:35:25

李志强博士 发表于 2024-08-31 06:33
控制药调整一下：
脾胺肽冻干粉 每天1支，水飞蓟素胶囊 每天140毫克，叶酸片 隔日服用5毫克，持续服用3月。
外用药和光疗继续使用。

谢谢李博士，感激不尽https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png
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