Tina’s 发表于 2024-8-30 23:41:56

痛苦没有特别的权利！

出生是一种痛苦，死亡是一种痛苦，成长是一种痛苦，失恋是一种痛苦，甚至熬夜准备考试也是一种痛苦。

痛苦的确无所不在，但就像诗人所说：「世界必须阵痛，卑微的花儿始得开放。」生命的任何人生不如意事十有八九变动都隐含了痛苦，但除非你自认为是个「病人」，需要对方的同情，或把他当做能治疗你的「医师」，否则不必在人前喃喃诉说你是「多么地痛苦」。

对于生命中的各种不幸、悲伤和痛苦，我们需要的是勇敢面对、平静化解、愉快改变它们的能力。

看了【我不是药神】这个片子，感慨万千

作为一个患有长达二十多年大面积白斑的患者，把自已当小白鼠，尝试过各种各样不同的方法，当时我甚至买过市面上大部分治疗白斑的药。

之前都没有用过医保了，因为有很多药没列入医保

如今国内，芦可替尼乳膏已经成功在2023年8月获得海南省药监局批准临床急需进口，并于8月18日正式落地海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区。但是目前为止，芦可替尼的购买渠道还未全面打开。正如电影里所讲的，药的确那么贵，一盒芦可替尼6800元 乌帕替尼缓释片2080 元，吃了药也不能保证好。https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

但没的选，只能吃下去，普通人家得了这种病，真的治不起，很多选择不治

这样的情形，真的不知道怪谁，怪国家不把靶向药列入医保，可如今看到这个病的发病率逐年升高，普通员工每个月的医保支付才100，200块，国家怎么能为每一个病人负担起这么多的药费？怪厂商，一个新药的研制需要投入数十亿美元的研发费用，不卖贵，怎么赚钱？

真的要怪，只能怪自己的国家尚不够先进，没办法研制出像美国一样好的药，只能默许如此高价的药存在https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

希望若干年后，我们国家也能够像产出如印度药一般廉价又高效的靶向药，如果我的孩子今后对研究医药感兴趣，我希望他能够为这个社会出一份力，成为一个科研人员，能够真正改变这个社会......

跑题了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_han.png但我真的希望有多些人能关注白斑患者，他们已经够不幸了，多给他们一些帮助吧。

PS：这个月开始重启治疗之路https://app.bbsls.net/public/emotion/face_heiha.png
http://images.bbsls.net/pic/20240830/1725032354639485926.jpg

迪丽热白 发表于 2024-8-30 23:45:09

重启治疗之路，加油

Tina’s 发表于 2024-8-30 23:49:14

迪丽热白 发表于 2024-08-30 23:45
重启治疗之路，加油

谢谢

～旭日东升～ 发表于 2024-8-30 23:56:40

加油

武618w 发表于 2024-8-30 23:57:59

每天坚持跑步20分钟，再加上照光治疗，你试试会有意想不到效果

荒野来客 发表于 2024-8-30 23:58:39

加油

山海智慧 发表于 2024-8-30 23:59:08

加油

二十八十 发表于 2024-8-31 00:17:40

癌症药可以进医保，这个还进不去，有趣...

静静的看着你 发表于 2024-8-31 02:03:37

加油

Tina’s 发表于 2024-8-31 07:27:24

武618w 发表于 2024-08-30 23:57
每天坚持跑步20分钟，再加上照光治疗，你试试会有意想不到效果

好的

Tina’s 发表于 2024-8-31 07:27:35

～旭日东升～ 发表于 2024-08-30 23:56
加油

谢谢

Tina’s 发表于 2024-8-31 07:27:44

静静的看着你 发表于 2024-08-31 02:03
加油

谢谢

Tina’s 发表于 2024-8-31 07:27:54

迪丽热白 发表于 2024-08-30 23:45
重启治疗之路，加油

谢谢

Tina’s 发表于 2024-8-31 07:28:48

山海智慧 发表于 2024-08-30 23:59
加油

加油

Tina’s 发表于 2024-8-31 07:29:23

荒野来客 发表于 2024-08-30 23:58
加油

好的，加油
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