蓝天白云2022 发表于 2024-10-16 17:54:23

激素药还是尽量少用

好起来1234 发表于 2024-10-16 18:10:13

都会好的147 发表于 2024-10-16 17:50
哦哦,孩子恢复的相对要快,吃激素要记得多加锻炼,我儿子胖了很多

这几天就天天说饿,要控制

向阳123 发表于 2024-10-16 18:38:46

家用308没什么难的,方便些,当然,医院的效果好些

好起来1234 发表于 2024-10-16 18:45:43

向阳123 发表于 2024-10-16 18:38
家用308没什么难的,方便些,当然,医院的效果好些

可是我家身上的太多了,不知道该用那种,去医院照全仓需要带眼睛,也找不到眼部的白斑,最近发现脸蛋上也若隐若现的白白,不照脸吧怕错过新发的,照脸吧带着眼睛又照不到眼部的,不知道怎么办,从孩子发现到现在,眼泪都流干了,我知道我这辈子都不会再有快乐了

苏小月 发表于 2024-10-16 19:24:59

可以照光的,配合照光效果更快

蔚然 发表于 2024-10-16 22:49:30

听牛蛙大哥的

牛蛙 发表于 2024-10-16 23:03:31

好起来1234 发表于 2024-10-16 15:43
眼角照光后变大变白还可以照吗?有时候很自责是不是自己错了让孩子变成这样

照后后开始会显得清晰明显白些,视觉上也会觉得大了些,属于正常反应!

好起来1234 发表于 2024-10-17 14:53:49

凯瑞 发表于 2024-10-16 15:45
可以照的,控制好剂量就可以

你好,我想再问下像我家孩子在进展期,可以照全仓 311吗?最近看了很多资料有些建议稳定期再照,我家照了两次,本来就在发展,很害怕变得更糟糕了,现在吃激素大概10天了,刚开始一天两片,本周郑大一附院医生让改为每周二周三服用

凯瑞 发表于 2024-10-17 17:35:17

好起来1234 发表于 2024-10-17 14:53
你好,我想再问下像我家孩子在进展期,可以照全仓 311吗?最近看了很多资料有些建议稳定期再照,我家照了两次,本来就在发展,很害怕变得更糟糕了,现在吃激素大概10天了,刚开始一天两片,本周郑大一附院医生让改为每周二周三服用

激素药遵医嘱,发展期控制好剂量照光没关系

好起来1234 发表于 2024-10-17 17:37:03

凯瑞 发表于 2024-10-17 17:35
激素药遵医嘱,发展期控制好剂量照光没关系

好的,万分感激

向阳123 发表于 2024-10-17 23:33:44

好起来1234 发表于 2024-10-16 18:45
可是我家身上的太多了,不知道该用那种,去医院照全仓需要带眼睛,也找不到眼部的白斑,最近发现脸蛋上也若隐若现的白白,不照脸吧怕错过新发的,照脸吧带着眼睛又照不到眼部的,不知道怎么办,从孩子发现到现在,眼泪都流干了,我知道我这辈子都不会再有快乐了

首先确定脸上是不是新发,当然医生说是那就是,医生说不是不一定不是,也许是早期。这要看你自己辨别,可以先擦他克观察有没有变化,还要找医生评估是否需要更改方案。照光的话太多就医院全仓吧,如果脸部确定是那就再买个家用308搭配着使用。眼部注意闭好眼睛,别伤到眼睛。同样是患儿的妈妈,你的痛苦我也感同身受,这辈子再也不会快乐了这样的话我也说过。坚强吧,别无他法,我们就是孩子的天。孩子恢复得快,随着身体发育免疫系统也会不断修复,是有痊愈的可能的。加油,希望我们的孩子都能快快好起来。

李志强博士 发表于 2024-10-18 06:53:45

面部照308激光是合适的,光疗后白斑周围正常皮肤颜色会加深,会使白斑的真实范围完全暴露出来,会是白斑显得更明显属于正常现象。

好起来1234 发表于 2024-10-18 07:48:47

李志强博士 发表于 2024-10-18 06:53
面部照308激光是合适的,光疗后白斑周围正常皮肤颜色会加深,会使白斑的真实范围完全暴露出来,会是白斑显得更明显属于正常现象。

万分感谢医生,我家孩子身上都是那种肉眼看模模糊糊,边界不清晰的,而且还有新发的,现在可以照全仓吗?还是吃药稳定一段时间再照呢?

Robert_30 发表于 2024-11-13 15:40:33

向阳123 发表于 2024-10-17 23:33
首先确定脸上是不是新发,当然医生说是那就是,医生说不是不一定不是,也许是早期。这要看你自己辨别,可 ...

加油加油!@
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