长不大的小祸害 发表于 2025-1-1 17:18:59

分享15年白友用UVB光照加鲁索3个月治疗效果！

患白白已经有十几年了，其实我十几年前就注册了白白手拉手，只是账号密码遗忘了，所以重新注册了账号，之前一直是uvb光照治疗，买的是西格玛的机子，用了七八年了，白白也主要是在嘴角和胯部两侧，治疗过程除了身上红一块黑一块，中途光照复色过小范围的皮肤，基本上处于想放弃当还是在拼命挣扎的边缘。
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近两年可能是压力太大，白白发展到脸部，手指和嘴巴四周，身上的面积扩大的也很快，对社交造成很大的困扰，只能用盖百灵、遮之的遮盖液，配合一些化妆品遮瑕。由于白白长到了手指上，还买了一个小型的光照机器(不建议大家购买，容易发烫，电池容量小，用个三分钟就用不了了)
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有次刷短视频看到有个医生在介绍白白新药芦可替尼，处于好奇就到处搜索，并且在论坛上看到了相关的介绍，很是心动，抱着试一试的心态就下单买了孟版的鲁可替尼，两个版本我都试过，效果都差不多。
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下面发一些这段时间的治疗效果记录，以下是2024年10月13日，大约治疗1个月时间，用伍德灯照着拍的照片，已经有明显的色素岛。
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10月18日又拍了两张
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10月24日记录
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10月30日记录，部分色素岛已经重合
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11月8日记录，后面由于工作太忙，天气太冷只顾着抹药和隔几天照光就没有拍照了
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2025年1月1日
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照片是用伍德灯照着拍的，正常情况下脸部已经看不出明显的白白了，上两张正常光照的照片，除了手指恢复的比较慢之外，其实效果还是比较满意的，以上方法希望可以帮助到其他白白小伙伴，今天是元旦节，也祝各位白友早日康复，加油加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_075.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_075.png
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四合院 发表于 2025-1-1 17:32:03

效果真好！

MMcc 发表于 2025-1-1 17:33:05

妈呀，效果真好，给我信心了

长不大的小祸害 发表于 2025-1-1 17:42:06

MMcc 发表于 2025-01-01 17:33
妈呀，效果真好，给我信心了

我也是看到论坛其他小伙伴的帖子才有信心治疗的，希望同样鼓励到您

Miss趙 发表于 2025-1-1 17:47:20

Uvb效果这么好吗

长不大的小祸害 发表于 2025-1-1 17:56:35

Miss趙 发表于 2025-01-01 17:47
Uvb效果这么好吗

uvb和鲁索替尼配合治疗

牛蛙 发表于 2025-1-1 18:54:30

效果挺好的，继续坚持！

翠儿8069 发表于 6 天前

孟版，港版都用过吗

张彦 发表于 4 天前

效果真好，谢谢您给我们信心

长不大的小祸害 发表于 前天 20:33

翠儿8069 发表于 2025-01-03 13:55
孟版，港版都用过吗

只用过孟版

jjjkkk999 发表于 前天 20:39

最后那点点是不是也是怎么都照不出黑点，我现在就是这样，捉急。

jjjkkk999 发表于 前天 20:40

长不大的小祸害 发表于 2025-01-07 20:33
只用过孟版

空白的那几个地方，打死不出黑点，我也是服气的。
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