屁登登 发表于 2025-4-2 03:42:04

不要着急,不要灰心,一切都会好起来的!

自从2024年11月4日去医院检查发现白白,感觉天都要塌了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_032.png,天天以泪洗面https://app.bbsls.net/public/emotion/face_048.png。孩子才10岁家里也没有遗传怎么会得这种病呢?说心里话,当时什么也不懂,朋友之间说什么的都有,还不想让大家知道孩子得了不好的病情。老娘我死的心都有,伤心,悲观,绝望,天天都特别焦虑崩溃。一边还在给孩子积极治疗,因为当时去的就是正规三甲医院,医生只开了一大堆药,询问医生这个病情,家里没有遗传怎么孩子会得这个病呢?医生的回答让我感觉很含糊不清,问这个回家需要注意什么,需要忌嘴吗?(不用,什么都不用)这是医生的回答。带着孩子恍恍惚惚的出了医院。
         
回家不停的翻阅手机,查找原因,也不知道个所以然。第三天晚上一个朋友告诉我说,她有个朋友也得了这个病,很是严重,在郑州治疗好的,但是很烧钱,我想就是砸锅卖铁也得给孩子治疗,加了她朋友微信,看了人家的病情,跟孩子爸爸说明天咱都去。(孩子爸爸当时说,刚在这里开了药,先吃完,看看情况再说,我心里是特别急切,一刻都不想等)第二天早上就带孩子去了郑州西京医院治疗,里面的医生还有护士,特别的体贴,有问必答。当时就让你感受到特别温暖,当天我们就住院治疗。由于懂的不多,加上急切治疗,第三天把孩子的皮肤都烧坏了,但我还是一直坚持在那里治疗。(现在想想跟傻子似的,拿孩子的脸在做赌注)
         
住了四天我看孩子脸想要起泡,我就带孩子回洛了,只星期五下午去治疗住院,星期天下午回来,就这样回来穿梭在郑州和洛阳之间。就在第三次去的路上,老公的朋友打电话找我事儿,我说不方便说话,我在火车上,打字聊天吧!他问我怎么了?我吞吞吐吐的告诉了实情(老是害怕别人知道,老是害怕别人笑话),他就问我,孩子现在怎么样了?不要着急,他也得过这个病,不要害怕,只要积极治疗,都可以治好的,那几天我们聊的好多,是他给我推荐了白白大论坛。(我当时天天翻,天天看白白大论坛)
      
从郑州回来之后,我们星期一就又去三甲医院治疗,(又换了个医生,拖人找了专家,正巧就是当时给他治疗的医生,现在都升为主任了,他是十年前治疗的),又重新给我们开了单子,其实就是吃药和照光。花费也不贵,药我家孩子也是吃很简单的几种,很是便宜。

今天我把他发出来,是想让大家明白,得了这个病,刚开始都会焦虑崩溃,也会踩坑,避免不了的。但是始终要坚持要有一个积极阳光的心态,这样病情会好的更快一些。我家孩子现在在洛阳治疗已经29次照光了。(一星期两次)已经好了一大半了,现在正是太阳光特别强烈的时候,特别要注意防晒,还有饮食习惯,辛辣刺激,虾鱼发物一律都不孩子吃。

最后把我家孩子照片发出来仅大家参考,一定不要再走弯路,保持愉悦的心情,一切都会好起来的,让我们一起加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png(我现在只要在抖音或者小红书上看到陌生人得了白白,发表论文,我都会在下面给她们推荐白白手拉手论坛,为的就是不让不懂的普通老百姓走弯路)
         
啰哩啰嗦了大半天https://app.bbsls.net/public/emotion/face_007.png,大家期待我们最后一段时间的结果吧,好消息都会给大家报喜的哦https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png
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屁登登 发表于 2025-4-2 20:37:52

志明 发表于 2025-04-02 12:12
有的涂抹膏药和308效果都挺好的

喝的是维生素B12,葡萄糖酸锌,叶酸片,复方甘草酸苷片,就这四种药,抹的是他克0.03毫克的

莫道徐徐 发表于 2025-4-2 07:43:21

真好,看样子今年暑假前就全好了

九儿 发表于 2025-4-2 07:58:10

无比期待,加油加油

執筆 发表于 2025-4-2 08:10:08

请问你用的哪些药啊

清凉山 发表于 2025-4-2 08:31:45

孩子治疗有效,可继续坚持!

Nanana 发表于 2025-4-2 09:04:28

快好了,真好,你的孩子一定能恢复,加油加油 坚持就是胜利

静静的看着你 发表于 2025-4-2 09:10:44

坚持就是胜利

加油!

树先生 发表于 2025-4-2 09:50:59

坚持就是胜利

太阳花88 发表于 2025-4-2 11:54:48

刚确诊时候有没有那么大面积?

志明 发表于 2025-4-2 12:12:45

執筆 发表于 2025-04-02 08:10
请问你用的哪些药啊

有的涂抹膏药和308效果都挺好的

雨过天晴(^_^) 发表于 2025-4-2 14:02:37

脸上的容易好,我儿子当时眼角长了一块擦了一段时间的他克莫司就好了!

杨淇舒 发表于 2025-4-2 14:21:18

效果很好

无白先生 发表于 2025-4-2 14:56:48

脸上没早治疗,效果还是明显的

牛蛙 发表于 2025-4-2 15:19:00

恢复的挺好的,继续坚持!

小红花丫 发表于 2025-4-2 15:41:28

效果真不错,谢谢分享
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