聆听者 发表于 2025-5-22 08:42:55

恭喜你https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png

Michelle1234 发表于 2025-5-23 22:26:57

我女也是节段，右边脸，每年春夏总有新发

昱阳 发表于 2025-5-24 19:02:10

希望所有人都和你一样治愈同时永远不要复发！

妮妮好好 发表于 2025-5-24 20:06:39

Michelle1234 发表于 2025-05-23 22:26
我女也是节段，右边脸，每年春夏总有新发

我儿子也是右脸，每年五月和九月就会新发几小块，面积小，擦药照光一个多月就能复色，但一直提心吊胆，到底啥时候是个头https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

Michelle1234 发表于 2025-5-25 23:22:59

妮妮好好 发表于 2025-05-24 20:06
我儿子也是右脸，每年五月和九月就会新发几小块，面积小，擦药照光一个多月就能复色，但一直提心吊胆，到底啥时候是个头

我家跟你家很像，治的快，但是每年春天开始到9月之前都不稳定，会新发

Michelle1234 发表于 2025-5-25 23:23:29

妮妮好好 发表于 2025-05-24 20:06
我儿子也是右脸，每年五月和九月就会新发几小块，面积小，擦药照光一个多月就能复色，但一直提心吊胆，到底啥时候是个头

你家擦什么药？口服什么药？

张恩熙 发表于 2025-5-26 00:39:35

我家孩子也是看的李强，服用了9个月的巴瑞替尼，这次去复诊，查了抗核抗体这次阴性了，约了7月的移植，节段型，还有一点两年没变化了，希望一次成功。

想去海边 发表于 2025-5-27 14:09:41

晨露 发表于 2025-05-12 16:39
唉孩子也是刚确诊现在都不知道该怎么治疗？专科医院都说花费太大普通家庭承担不起。正规的三甲医院怕控制不住

我娃也是的，在头发，也愁

妮妮好好 发表于 2025-6-1 01:55:41

Michelle1234 发表于 2025-05-25 23:23
你家擦什么药？口服什么药？

就擦他克莫司，吃维b维d，自己在家照光，好的很快，但春夏容易新发

Michelle1234 发表于 2025-6-3 07:01:28

妮妮好好 发表于 2025-06-01 01:55
就擦他克莫司，吃维b维d，自己在家照光，好的很快，但春夏容易新发

是啊，我家就是好得快，但春夏总有新发

阿青青 发表于 2025-7-11 18:20:56

想问下治愈了多久了，停药多久没复发，谢谢

Nanana 发表于 2025-7-12 23:51:55

好
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查看完整版本: 治愈后一直没有复发，都快忘记白白和论坛了！