2025好运连连 发表于 2025-05-07 12:12
唉，这个病带走了多少人的快乐
是的，患病是不幸的，希望我们在其他地方会更幸运
和你一起加油
关于小白，每个人都会有意难平的奇遇，目前结婚了有家庭其实就挺好的，不用再焦虑人生大事已经算是极好的了！目前平衡好家庭工作，保持情绪的波澜不惊，日子只会越来越好的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_043.png
加油！
我周二在华山看的，我三年了，打完疫苗开始的，感觉现在国内治疗的手段大同小异，有的更有针对性，细致点，总之心情好，别焦虑，先控制住，其他都好说https://app.bbsls.net/public/emotion/face_001.png
一路欢歌。 发表于 2025-5-8 13:09
目前还可以，希望他不会遗传，不然我真的会愧疚。当时医生说的遗传概率极低。现在看挺多人遗传的，也是挺 ...
但我仍然相信事实，希望整个社会对于白白的结婚生育不要心存偏见，我始终认为来到这个世界就是幸运儿
烟雨任平生 发表于 2025-05-08 15:43
关于小白，每个人都会有意难平的奇遇，目前结婚了有家庭其实就挺好的，不用再焦虑人生大事已经算是极好的了！目前平衡好家庭工作，保持情绪的波澜不惊，日子只会越来越好的
谢谢，希望如此。希望我们都能越来越好https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png
初心不忘！ 发表于 2025-05-08 18:15
我周二在华山看的，我三年了，打完疫苗开始的，感觉现在国内治疗的手段大同小异，有的更有针对性，细致点，总之心情好，别焦虑，先控制住，其他都好说
我之前也是，我之前涂他们医院自制的醋酸曲安奈德有效果，我在小红书找代购了，他们还没回，不知道能不能买到，买不到就想办法去一趟。https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png
ww3318 发表于 2025-05-08 21:31
但我仍然相信事实，希望整个社会对于白白的结婚生育不要心存偏见，我始终认为来到这个世界就是幸运儿
的确，很多人对我们这个病有偏见，尤其是谈婚论嫁。毕竟都害怕遗传。也能理解。
人生～除了生死，都是小事！https://app.bbsls.net/public/emotion/face_003.png
怎么感觉上学工作结婚都那么的顺畅，根开挂了一样
加油！你很棒！
苏乞儿 发表于 2025-05-09 14:39
人生～除了生死，都是小事！
是呀，虽然有时候会因为这个病困扰，可是人生短短几十年，得这个病我们改变不了，尽力治疗，实在不好我们也只能改变自己的心态了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png
萌豆豆 发表于 2025-05-09 21:47
怎么感觉上学工作结婚都那么的顺畅，根开挂了一样
也没有呢，前男友就是因为这病和我分了，谈的时候因为是没有复发的，我以为没事没有讲，后面感觉这样也不对，有种撒谎的感觉，就和他讲清楚了，然后他就失联了。一直不回信息，不接电话。也不说分手，最后我就和他说你如果介意我们就分手，然后他终于回了，我们也分手了。后面遇到我老公，他一开始也不知道，后来复发他知道了，他说一点也不难看，但怕我难受就和我一起去华山医院治疗了。我们这个病多少会有些曲折的，但是总会遇到接纳我们并且喜欢我们的人。一定会的https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png
CY8866 发表于 2025-05-09 23:38
加油！你很棒！
谢谢，我们一起加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png