好起来1234 发表于 2025-5-10 16:22:44

求助李博士，请给我个意见！

孩子9岁了，去年10月份发现开始治疗，一直在照311全仓，有时在家里照308，吃药一直视频问诊您的方案美能早晚两粒，激素现在周六周日各半片，还有五维赖氨酸颗粒和葡萄糖酸钙锌一支，效果一直很好，恢复了很多，就是从4月份开始感觉以前出现的黑色素好像在慢慢减少，有点反白，也有少量新发，请问博士该怎么办？孩子吃激素已经半年多了，胖了很多，很害怕影响孩子的发育
1.求助博士，药物上需要调整吗？
2，光疗4月份之前效果都很好，身上恢复了很多，就从四月份开始有点反白，不知道是不是有两次照的太红的原因，最近有点脱皮，全仓照起来不太好控制，脱皮的地方会很红，是继续用家用308照，还是暂停一段时间呢？
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蔚然 发表于 2025-5-10 16:47:45

总共照光多久了？

好起来1234 发表于 2025-5-10 17:21:04

蔚然 发表于 2025-05-10 16:47
总共照光多久了？

从10月份开始，一周大概两次，身上很多地方都恢复了，这是腰部的慢点，从一月份开始张黑色素，三月份看着马上要练成片了，谁知道4月份又成变浅了

九儿 发表于 2025-5-10 20:03:12

吃激素半年了？还没控制住？

好起来1234 发表于 2025-5-10 21:54:06

蔚然 发表于 2025-05-10 16:47
总共照光多久了？

全仓大概照了30多次，家用的大概十几次吧

好起来1234 发表于 2025-5-10 21:55:40

九儿 发表于 2025-05-10 20:03
吃激素半年了？还没控制住？

一直挺稳定的，恢复的也挺好，就从上个月开始感觉黑色素有点不稳定

小红花丫 发表于 2025-5-10 23:51:53

等李博士下次来解答吧

李志强博士 发表于 2025-5-14 06:51:16

看对比照片5月份的色素岛有明显消退，建议改用托法替布控制，去本地医院做血常规、肝肾功、凝血功能、结核抗体化验，如果正常可以服用托法替布片 每晚睡前5毫克，持续服用3月。服用托法替布后激素和美能可以停药。
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