sosozzaa 发表于 2025-5-11 15:27:36

帮忙看看人中是不是？

帮我看看人中左右是白不，在日常光下看着和正常皮肤不一样
担心嘴唇这个蔓延到其他地方
图1到图4，请帮忙看下。
另外图5是4月9日拍的，好像治疗有效果了
http://images.bbsls.net/pic/20250511/1746948403629964249.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20250511/1746948404088459223.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20250511/1746948404556910197.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20250511/1746948405030262673.jpg
http://images.bbsls.net/pic/20250511/1746948450694177199.jpg

237468279 发表于 2025-5-11 15:36:29

我想问下你治疗方案是什么？我家孩子也是这样

237468279 发表于 2025-5-11 15:36:43

一模一样

九儿 发表于 2025-5-11 16:03:10

不是

董狐笔 发表于 2025-5-11 16:04:17

人中看着不像

珊珊 发表于 2025-5-11 16:14:03

人中不是的

sosozzaa 发表于 2025-5-11 17:06:00

九儿 发表于 2025-05-11 16:03
不是

这两边，像不像
http://images.bbsls.net/pic/20250511/1746954347044628759.jpg

sosozzaa 发表于 2025-5-11 17:07:08

237468279 发表于 2025-05-11 15:36
我想问下你治疗方案是什么？我家孩子也是这样

现在就吃常规的口服药，复方甘草酸甘片辅酶q10进口308芦可替尼

237468279 发表于 2025-5-11 17:09:14

我家现在也是美能加芪白颗粒加复合维生素B加硒酵母，我家孩子8岁，涂他可和吡美莫司，然后你进口芦可替尼是哪里买的 你嘴唇也涂芦可替尼吗？

sosozzaa 发表于 2025-5-11 17:15:12

237468279 发表于 2025-05-11 17:09
我家现在也是美能加芪白颗粒加复合维生素B加硒酵母，我家孩子8岁，涂他可和吡美莫司，然后你进口芦可替尼是哪里买的 你嘴唇也涂芦可替尼吗？

说12岁以下不建议用哦，深圳这边医院买的

237468279 发表于 2025-5-11 17:31:10

你买了多少钱？我们在常州还买不到

sosozzaa 发表于 2025-5-11 17:33:21

237468279 发表于 2025-05-11 17:31
你买了多少钱？我们在常州还买不到

6800 ，其他地方应该还要等等才能买，着急的话就到海南 广东买

237468279 发表于 2025-5-11 17:37:44

如果我要买，你可以帮我代买吗？

237468279 发表于 2025-5-11 17:39:07

华山张成峰让我关注这个，如果下半年上市可以考虑这个

往向 发表于 2025-5-11 18:19:34

sosozzaa 发表于 2025-05-11 17:07
现在就吃常规的口服药，复方甘草酸甘片辅酶q10进口308芦可替尼

深圳那个医院有芦可买？去海南太麻烦了，我只知道东莞有。
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