逸123456 发表于 4 天前

一定会越来越好的！

儿子4年前去沙漠，嘴唇这里晒伤了，褪色了，一直没恢复，也没发展的，总以为没事的，以为自己会慢慢好的，就没去管，今年感觉嘴角这里也有点白了，才去检查了，说是白癜风，想都没想到会是这个结果，好难过，现在在杭州市三医院看，吃药抹药照光，刚看了2个多月，后悔前面这几年都没引起重视。家附近这里有个人脸上身上都是白的，经常碰到，看到好害怕会变成这样。二十几岁的年龄，最好的年华，本该做自己喜欢的事，去户外，去登山，跑步，踢足球，谈恋爱，因为怕他晒太阳，怕受伤，总是很担心，总叫他小心点，太阳少晒，踢足球不要受伤，最好不要踢足球，玩另外的，有些东西不能吃，弄的他也很烦。我自己每天心情不好，焦虑，不想别人知道儿子有这个病，也不想儿子知道我的焦虑，不想儿子有负担。感觉好无助，孤独，有没有在杭州这边有这样一个群体的呀，可以在一起聊个天，分享一下，还可以聚一下聊聊这种的，害怕一个人东想西想。希望儿子快好起来，希望大家都好好的，不要再被这个病困扰了。

珊珊 发表于 4 天前

一定会越来越好的，因为还有梦想还有远方！

九儿 发表于 4 天前

也别太焦虑了，一切随缘

董狐笔 发表于 4 天前

加油，放宽心，你总叮嘱他，你觉得你没有给他焦虑，实际上他已经感受到你的焦虑

牛蛙 发表于 4 天前

吃药控制，擦药照光治疗，遵医嘱坚持3-4个月看看！

逸123456 发表于 4 天前

牛蛙 发表于 2025-06-04 15:03
吃药控制，擦药照光治疗，遵医嘱坚持3-4个月看看！

谢谢啊，现在吃药抹药照光2个多月了，主要听到说嘴唇黏膜处很难，有些人还说放弃了这个地方，感觉害怕，不想放弃，不肯放弃，不愿放弃！坚持吧！

逸123456 发表于 4 天前

珊珊 发表于 2025-06-04 09:44
一定会越来越好的，因为还有梦想还有远方！

谢谢！也祝你会越来越好，相信未来还有很多可能，美好的未来不是梦。

逸123456 发表于 4 天前

董狐笔 发表于 2025-06-04 12:20
加油，放宽心，你总叮嘱他，你觉得你没有给他焦虑，实际上他已经感受到你的焦虑

是的，有时候叮嘱的话到嘴边，又咽下去，不想儿子情绪低落，怕他不开心，不管自己心里多焦急，在儿子面前也尽量表现的没事的。我要做到！谢谢你啊！我尽量放宽心吧！

逸123456 发表于 4 天前

九儿 发表于 2025-06-04 11:36
也别太焦虑了，一切随缘

不想焦虑，还是焦虑，不想这个事，每天脑子里还是想着，我要像你学习，慢慢调整情绪！谢谢开导！

迪丽热白 发表于 3 天前

会的，加油
页: [1]
查看完整版本: 一定会越来越好的！