清凉山 发表于 2025-07-06 09:03
什么病情呀？用法用量详阅说明书。可参考该药治疗类风湿关节炎成年患者的推荐剂量和用法。注意毒副作用，建议在医生指导下使用。
白癜风
我于2025年2月26日开始服尚杰托法替布，4月12日开始用308准分子家用光疗机光疗。到目前情况是：口周已经复色百分之90，头部没白头发的地方大部分复色，白发的地方已有色素沉着。上肢已出现了许多小黑点，指端无变化。
周ZQ 发表于 2025-7-11 22:26
我于2025年2月26日开始服尚杰托法替布，4月12日开始用308准分子家用光疗机光疗。到目前情况是：口周已经复 ...
有疗效就坚持。搞不清楚是Jak抑制剂的作用，还是光疗作用，能改善病情就好，最终能完全复色更好！
清凉山 发表于 2025-07-12 12:43
有疗效就坚持。搞不清楚是Jak抑制剂的作用，还是光疗作用，能改善病情就好，最终能完全复色更好！
感谢鼓励！
手上哪种效果好
清凉山 发表于 2025-07-12 12:43
有疗效就坚持。搞不清楚是Jak抑制剂的作用，还是光疗作用，能改善病情就好，最终能完全复色更好！
手上怎样？
清凉山 发表于 2025-07-06 09:03
什么病情呀？用法用量详阅说明书。可参考该药治疗类风湿关节炎成年患者的推荐剂量和用法。注意毒副作用，建议在医生指导下使用。
我是白癜风患者
淡淡、烟草味 发表于 2025-7-12 19:59
手上怎样？
手部属于难治部位，能控制住扩散就好。
陈昌伟 发表于 2025-7-13 06:01
我是白癜风患者
知道。所谓病情是问你什么时间发病的？都在那些部位？面积有多大？毛发是否变白？做过哪些治疗等。Jak抑制剂并非对各种白癜风都有疗效，只是对少数患者改善病情。
发病40多年了，七八岁时候。手脚额头腰四周，腋下。毛发变白了。2010左右吃过一年中药，控制住了也好了一部分，至今手脚有少量发展，其他还好。
陈昌伟 发表于 2025-7-13 21:22
发病40多年了，七八岁时候。手脚额头腰四周，腋下。毛发变白了。2010左右吃过一年中药，控制住了也好了一部 ...
属于难治病情，建议以控制扩散为目标。仅供参考。
顾小北 发表于 2025-06-25 14:44
单纯使用六个月乌帕替尼 没啥感觉 虽然没复发 但是也没复色
有啥副作用吗？
周ZQ 发表于 2025-07-11 22:26
我于2025年2月26日开始服尚杰托法替布，4月12日开始用308准分子家用光疗机光疗。到目前情况是：口周已经复色百分之90，头部没白头发的地方大部分复色，白发的地方已有色素沉着。上肢已出现了许多小黑点，指端无变化。
论坛里也有个白友服用尚杰托法替布配合照光手部复色90%以上，好像尚杰的效果不错
清凉山 发表于 2025-07-12 12:43
有疗效就坚持。搞不清楚是Jak抑制剂的作用，还是光疗作用，能改善病情就好，最终能完全复色更好！
好像服用乌帕替尼的多，楼主统计下尚杰的人多不多，效果怎么样，副作用多不多
奔跑的电风扇 发表于 2025-7-14 09:57
好像服用乌帕替尼的多，楼主统计下尚杰的人多不多，效果怎么样，副作用多不多
不要没事瞎找事做。药品的疗效、不良反应等临床试验统计数字在药品说明书中已有阐述，患者无需重复去做，费力不讨好。仅供参考。