凤凰于飞 发表于 2025-6-30 15:19:34

看到你说这个状况，头疼:'(

勿雨泪 发表于 2025-6-30 21:35:51

思思蔷薇 发表于 2025-06-29 18:25
半年吧，脸上的好了就不想继续吃了，也是怕药物副作用

脸上是只吃药还是配合照光+抹药恢复的呢？

思思蔷薇 发表于 2025-6-30 22:41:53

米粒米粒 发表于 2025-06-29 21:06
我也是这样的，重新开始吃了

你是吃了多久呢？停药多久又复发了呢？是医生推荐重新开始吃的吗？吃了之后就控制住了吗？

思思蔷薇 发表于 2025-6-30 22:42:28

阿荣 发表于 2025-06-29 22:00
五月停药，这期间情绪有没有起伏大？

一直都差不多，工作嘛，情绪起伏很正常，压力也有

思思蔷薇 发表于 2025-6-30 22:46:10

凤凰于飞 发表于 2025-06-30 15:19
看到你说这个状况，头疼

是啊，很头大，现在发展的比去年吃药之前快得多，肉眼可见的变化

思思蔷薇 发表于 2025-6-30 22:46:54

勿雨泪 发表于 2025-06-30 21:35
脸上是只吃药还是配合照光+抹药恢复的呢？

308激光，乌帕替尼联合作用的，脸上最好治疗

点点滴滴1153 发表于 2025-7-4 15:36:02

我是去年9月份开始吃的   3个月时候效果挺好到年底就很多都内缩了   今年2-4月份是间断吃两天或三天吃一粒    5月份开始也是爆发   又重新一天一粒吃起来
不知道什么时候是个头？

一百 发表于 2025-7-13 20:33:24

我是2024年8月份脸上突然爆发，然后到九月份开始。口服乌帕替尼，外加鲁索替尼，加用308，效果倒是挺好的，我感觉到12月份1月份基本上就很多就恢复了，然后到2025年4月我就慢慢停掉了，但是我感觉这两天嘴这块又复发了，而且进展还比较快，鲁索替尼也在用，照光在坚持，但效果不明显了，所以我现在犹豫还需要重新服用乌帕替尼不，矛盾
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